MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) -
Pacientes de esclerosis múltiple y profesionales sanitarios han participado en el primer 'Live Stream Event' en esclerosis múltiple (EM) (organizado por Novartis) con el objetivo de activar el diálogo en torno a esta patología, haciendo hincapié específicamente en los efectos físicos y cognitivos de la enfermedad, tanto en lo que afecta a los pacientes como a los profesionales de la salud.
"La finalidad del encuentro es generar un acercamiento real y distendido entre expertos y afectados en un contexto que no es el habitual", ha afirmado la directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, Carmen Valls Capell.
La jornada ha contado con la participación de un neurólogo, una neuropsicóloga, un dietista y un fisioterapeuta especializado en EM, que han respondido a las preguntas de los pacientes y sus organizaciones acerca de us salud física y cognitiva.
El jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, el doctor Rafael Arroyo, ha recordado que "la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a muchas facetas de la vida del paciente, desde aspectos físicos y cognitivos, hasta psicológicos, sociales o laborales. Por ello, debe realizarse un abordaje del paciente desde un punto de vista multidisciplinar.
El mismo doctor ha resaltado la contribución de todos los especialistas y actores involucrados en la patología, "desde especialistas en enfermería y otras especialidades médicas, como también fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas o trabajadores sociales. La labor de las asociaciones de pacientes así como los equipos especializados en investigación".
DESDE BASILEA PARA TODA EUROPA
El evento se ha retransmitido en directo desde Basilea a toda Europa a través del canal 'Youtube' de Novartis y ha fomentado la interacción con los pacientes a través de la cuenta de 'Twitter' '@LivingLikeYou' y el 'hashtag' '#DisruptingMS', quienes también han podido participar en votaciones y foros de discusión lanzados en directo. "Queremos que la esclerosis múltiple sea un tema a tratar abiertamente y desde diversos puntos de vista, esto enriquece el conocimiento en torno a esta enfermedad neurológica crónica, y además desdramatiza y pone sobre la mesa una realidad ciertamente desconocida con la que conviven las personas que padecen la patología", ha añadido la doctora Valls.
Durante la jornada se han debatido múltiples aspectos relacionados con el día a día de estos pacientes y de sus familiares, como la importancia de los síntomas físicos y cognitivos de la EM, el impacto de los síntomas, los cuidados, así como la relación con los profesionales sanitarios involucrados en el manejo de la patología.
"Nuestro propósito es mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple y la de sus cuidadores, además de apoyar todas aquellas actividades que fomenten la concienciación social acerca de la patología. A través de iniciativas como el 'Live Stream Event' en esclerosis múltiple 'Mi cuerpo, Mi mente, Mi voz', queremos promover un diálogo constructivo con los grupos de pacientes que ayude a entender mejor las necesidades de las personas con EM", ha afirmado la directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes de Novartis, Montserrat Tarrés.
En España se han organizado nueve sesiones presenciales en seis comunidades autónomas distintas con el fin de compartir en directo esta sesión y seguir el debate acompañado de otros pacientes y familiares. De este modo, asociaciones de pacientes de Madrid, Navarra, Galicia, Catalunya, Islas Baleares y País Vasco han colaborado activamente en la organización y difusión de esta iniciativa.
Por último, Valls ha concluido que "encuentros como este crean espacios de intercambio para generar confianza recíproca entre afectados y expertos, enriquecen el diálogo y el conocimiento sobre las distintas facetas de la EM y fortalecen los vínculos entre todos los involucrados".
En España, 47.000 personas sufren esclerosis múltiple, una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Se estima que en la Comunidad de Madrid hay unos 6.500 afectados. "La esclerosis múltiple es la causa más frecuente de invalidez neurológica en el adulto después de los accidentes de tráfico. Afecta a pacientes jóvenes en su plenitud laboral, social y familiar", ha apuntado el doctor Arroyo.
