MADRID, 14 Jun. (EUROPA PRESS) -
Asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios han reclamado formación e información a la hora de afrontar la toma de decisiones compartidas, ya que, en su opinión, implantar este nuevo modelo, que viene a sustituir al paternalismo clásico, es "cada día más necesario para garantizar el bienestar de los pacientes y la sostenibilidad del
Sistema Nacional de Salud (SNS), especialmente en el caso de enfermedades raras, procesos oncológicos y abordaje de la cronicidad".
Así lo han manifestado durante la Jornada 'Toma de decisiones compartidas, ¿cómo avanzar?', organizada por la revista de gestión sanitaria 'New Medical Economics' y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, con la colaboración de la farmacéutica Chiesi, en el Hospital Universitario La Princesa.
La directora general de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila Ponce de León Municio, ha sido la encargada de inaugurar el acto, y se ha puesto a disposición de los pacientes para "facilitarles la relación con los profesionales cuando sea posible".
Por su parte, José María Martínez García, director de 'New Medical Economics', ha abogado tanto por la formación de los pacientes como la de los profesionales "en la búsqueda de un equilibrio ponderado en la toma de decisiones".
Con el subtítulo de 'visión de los pacientes y visión de los profesionales', el evento ha constado de dos mesas redondas para dar a conocer el punto de vista y las necesidades de ambos colectivos. En la primera de ellas, han participado Almudena Ramos, paciente con la
enfermedad de Parkinson de la Asociación Parkinson Madrid; la presidenta de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (Asion), Teresa de Jesús González; y Álvaro Lavandeira, paciente con hemofilia y de ASHEMADRID.
Moderados por la subdirectora general de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, María Jesús Martínez Fuentes, han relatado las preocupaciones que traen consigo sus respectivas enfermedades frente a los profesionales sanitarios.
Los pacientes han coincidido en que su principal carencia es una "comunicación eficaz" con sus médicos. Ramos, por ejemplo, ha explicado que no ha sido hasta consultar con un segundo especialista cuando ha encontrado un tratamiento adecuado, consensuando la decisión con su
médico.
La presidenta de Asion, por su parte, ha explicado el punto de vista de los padres de niños con cáncer. González ha narrado que en caso del cáncer infantil parece que "la enfermedad te deja al margen", sin embargo, los padres de los niños quieren "poder opinar y decidir". "Queremos ser partícipes de los cuidados de nuestros hijos", ha añadido. Además, ha llamado la atención sobre el problema que supone "el
encarnizamiento terapéutico producido por una comunicación deficiente entre médicos y familiares al no querer perder la esperanza en los tratamientos".
Por último, Álvaro Lavandeira ha puesto el foco de atención en la sostenibilidad del sistema sanitario, especialmente en lo que afecta a enfermedades raras como la suya. "Los pacientes somos los primeros interesados en la sostenibilidad", ha indicado, señalando que "todas las enfermedades raras tienen un impacto económico muy grande y además no curan". Abogado de profesión, Lavandeira también ha incidido sobre la importancia de la comunicación y ha instado a los profesionales a "no utilizar un lenguaje técnico como los letrados".
La segunda mesa redonda se ha centrado en las necesidades de los médicos. Moderada por José María Martínez, ha contado con la participación del doctor Julio Zarco, coordinador del Área de Personalización de la Asistencia Sanitaria y Responsabilidad Social Corporativa del Hospital Clínico San Carlos, y con la de la doctora
Julia Fernández Bueno, médico de la Unidad de Cuidados Paliativos y presidenta del Comité de Bioética del Hospital Universitario La Princesa.
Zarco ha recordado el informe de la Fundación Humans, en el que se intentaron sentar las bases de una atención humanizada y que cuente con la participación del paciente, así como las numerosas iniciativas que se han puesto en marcha en las diferentes Comunidades Autónomas. Aunque ha reconocido que se han producido "grandes avances" en estas materias, Zarco ha instado a los médicos a "estudiar no solo medicina sino literatura, antropología, psicología o sociología para llegar a comprender mejor a los pacientes".
La doctora Fernández Bueno también ha señalado la necesidad de "contar con los pacientes en la toma de decisiones, incorporando su biografía y sus valores a la ecuación", y ha propuesto la Planificación Compartida de la Atención (PCA) como método para "seguir avanzando por esta vía".
"La PCA es un proceso deliberativo, relacional y estructurado, que facilita la reflexión y comprensión de la vivencia de la enfermedad y el cuidado entre las personas implicadas, centrado en la persona que afronta una trayectoria de enfermedad, para identificar sus preferencias y expectativas de atención", ha explicado.
