MADRID 22 Sep. (EUROPA PRESS) -
La presidenta de la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC), Mari Carmen Cano, ha animado a los pacientes a "perder el miedo" a hablar con los médicos, compartir inquietudes y consultar todas las dudas que tengan, así como a participar en la toma de decisiones compartidas.
"No comunicarse bien con el hematólogo aumenta la ansiedad", ha advertido Cano en una entrevista con Europa Press Infosalus con motivo del Día Mundial de la leucemia mieloide crónica (LCM), que se conmemora este lunes.
En esta enfermedad, se ven alterados los cromosomas 22 y 9, que intercambian material genético y forman un cromosoma anómalo llamado Filadelfia (Ph), lo que da origen a la leucemia. "Somos los afortunados de la enfermedad hematológica y de la leucemia porque es la primera enfermedad en la que se ha descubierto qué es lo que pasa exactamente", ha destacado Cano.
En cuanto al tratamiento, este consiste en una medicación diana y administrada en formato oral, los inhibidores de tirosina quinasa (ITK), descubiertos hace 25 años, que permiten a los cromosomas alterados trabajar de forma correcta.
"Gracias a estas medicaciones nosotros tenemos una esperanza de vida igual o similar a la población en general. Antes del año 2000 que salió esta medicación, la esperanza de vida en pacientes de LMC era de cinco años, como mucho", ha detallado.
Sin embargo, este tratamiento, que toman los pacientes en casa todos los días, conlleva unos efectos secundarios que afectan de manera significativa a la calidad de vida. Entre ellos, cansancio crónico, diarrea, dolores de cabeza o dolores articulares, a lo que se suman los requisitos para tomar la medicación, como hacer tres horas de ayuno cada 12 horas, lo que dificulta compaginarlo con el día a día.
"Es por lo que luchamos y por lo que nos quejamos los pacientes. Sí que es verdad que somos muy afortunados pero ¿a qué precio?", se ha cuestionado la presidenta de la AELEMIC.
FALTA DE INFORMACIÓN
Según ha aseverado Cano, los pacientes se sienten "poco escuchados" en general, un aspecto que tratan de cubrir las asociaciones de pacientes a través de charlas y congresos donde informan y forman a los afectados.
A este respecto, coincidiendo con el Día Mundial, la AELEMIC ha publicado la guía 'Hablemos', con la que pretenden dar respuesta a las preguntas más comunes sobre la enfermedad, síntomas, tratamiento, etc.
Mari Carmen Cano ha resaltado que la guía también puede ayudar a los médicos a explicar mejor la enfermedad. En este punto, ha reclamado una atención más humana por parte de los especialistas, ya que la forma en que se comunica un diagnóstico puede marcar la diferencia.
"Cuando a ti te llaman y te dicen que hay una anomalía, que te van a hacer una analítica, que parece que tienes una leucemia, no es lo mismo que te digan que tienes una leucemia a que te digan que puede ser una leucemia mieloide crónica, es totalmente diferente (...) Eso también marca todo el proceso de enfermedad", ha subrayado.
Como presidenta de la asociación, Cano ha puesto el foco en algunas de las necesidades no cubiertas de los pacientes, como la falta de seguimiento en algunos hospitales, contar con un equipo multidisciplinar de especialistas que incluya, además de hematología, cardiología, endocrinología o incluso una enfermera especializada.
"Si tuviéramos esa enfermera asociada a nuestro hematólogo que fuese experta en nuestra enfermedad, aliviaría muchísimas dudas, muchísimo estrés y tendría a lo mejor más tiempo para explicar todas estas dudas y necesidades no cubiertas que el hematólogo por falta de tiempo, por falta de recursos no puede hacer en una consulta", ha detallado.
La AELEMIC está recogiendo todas estas necesidades no cubiertas en un estudio que remitirá al Ministerio de Sanidad. Así, Cano ha finalizado reclamando más apoyo de las instituciones y más inversión en investigación para encontrar una cura para la leucemia mieloide crónica.
