Los pacientes con hidrosadenitis lanzan una campaña para concienciar sobre su enfermedad

Publicado 03/06/2019 14:33:02CET

MADRID, 3 Jun. (EUROPA PRESS) -

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) ha puesto en marcha la campaña 'Un grano es un grano. La Hidrosadenitis es otra #HStoria' con motivo de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis, que se celebra desde el 3 de junio y hasta el próximo domingo, y que tiene como objetivo "concienciar a la sociedad sobre el gran impacto tanto a nivel físico como emocional" de esta patología, que afecta a cerca de medio millón de personas en España.

La hidrosadenitis (HS) es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y una de las patologías con mayor impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. No requiere estudios ni pruebas para diagnosticarla y "con 3 preguntas se podría diagnosticar, pero con frecuencia se desconoce, se confunden los síntomas o se diagnostica erróneamente", explica ASENDHI.

"Vivimos una década de incertidumbre, sin poner nombre a nuestra enfermedad, mientras sigue avanzando", ha señalado su presidenta, Silvia Lobo. "Habría que informar mejor al paciente sobre qué es la HS, para que sea consciente de cómo va a evolucionar la patología. El hecho de recibir esa información mejora su calidad de vida porque entiende lo que tiene y es consciente del tiempo que lleva sufriendo una enfermedad para la que, hasta hace poco, no había procedimientos terapéuticos eficaces", ha añadido el responsable de la Unidad de Hidrosadenitis del Servicio de Dermatología del Hospital de Manises (Valencia), Antonio Martorell.

De ahí la importancia del diagnóstico precoz, "ya que un control temprano de la inflamación y de los brotes nos permite una reducción de estos brotes de dolor que tanto incapacitan al paciente a corto plazo, así como la tendencia a las cicatrices que dificultan la vida de la población con HS a medio y largo plazo y que requieren en muchos casos de cirugías, en ocasiones mutilantes", ha sostenido el experto.

ASENDHI asegura que el retraso en el diagnóstico de la hidradenitis produce en el paciente "secuelas tanto físicas como emocionales, impacto en su calidad de vida y en su autoestima". "Las lesiones dolorosas pueden limitar la actividad diaria, la asistencia a la escuela o al trabajo, la práctica del ejercicio físico, las relaciones sociales y sexuales, etc", argumentan.

Asimismo, reivindican que es "fundamental" el abordaje multidisciplinar de la patología, así como seguir apostando por la formación de los profesionales sanitarios. Para ello, este especialista propone acciones como "crear más programas de formación y más información acerca de la patología, de la importancia del diagnóstico precoz y de los resultados que se obtienen cuando el paciente es tratado en esas fases iniciales".

"Lo más importante es concienciar a la sociedad, así como a los diferentes estamentos del sistema sanitario, a la hora de prestar atención a una enfermedad que ha estado banalizada hasta ahora y que, cuando lleva unos años activa, en muchas ocasiones se convierte en difícil de manejar o imposible de controlar", ha valorado Martorell.

Además de la iluminación de la fuente de Cibeles de Madrid el 6 de junio, ASENDHI ha puesto en marcha una campaña en redes sociales. Por otro lado, también estarán presentes en el 47 Congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), que se celebrará del 5 al 8 de junio en Barcelona. "Vamos a mostrar a los dermatólogos lo que se ha conseguido avanzar en los últimos años en el manejo del paciente con HS, así como todo el camino que queda por recorrer para ofrecerle una mejor atención", ha concluido el doctor.

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