MADRID, 27 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) ha presentado, en el marco del primer Congreso Nacional de Pacientes con Espondilitis, el 'Atlas de Espondilitis de España' con el objetivo de convertirse en un manual que analice de forma integral el estado de esta patología que padecen 91.498 personas en España.
El proyecto, que ha contado con la colaboración de la Universidad de Sevilla, el Instituto Max Weber, la Sociedad Española de Reumatología, Novartis y la Liga Reumatológica Española (LIRE), evaluará las barreras a las que se enfrentan las personas con espondilitis anquilosante.
Además, el atlas incluye un análisis de la situación laboral, las dificultades diagnósticas, la adecuación de los tratamientos, la discapacidad y el deterioro que provoca esta patología, así como las comorbilidades asociadas.
Durante el congreso también ha tenido lugar una jornada de convivencia anual, un encuentro hispano-luso con asociaciones hermanas de Portugal y la entrega del 'VII Premio Iberoamericano José Román' sobre investigación en espondiloartropatias.
Las mesas de rondas han profundizado en temas como la discapacidad y sus implicaciones legales, la relación del deporte con la espondilitis, la divulgación de la experiencia del paciente a través de las redes sociales, el uso de biosimilares, la actividad de las asociaciones, la captación de fondos y el estudio de la psicología y afectación en la dimensión emocional del paciente, entre otras cuestiones.
La puesta en marcha del proyecto ha comenzado con una encuesta destinada a pacientes y disponible en la web 'https://es.research.net/r/espondilitis'. El resultado permitirá desarrollar un informe de referencia sobre la patología a nivel nacional.
Se trata de un sondeo que incluye preguntas acerca de las características sociodemográficas, la situación laboral, los hábitos de vida, el estado emocional, el grado de discapacidad, las comorbilidades, el diagnóstico y el tratamiento del paciente, así como la atención y prestaciones sanitarias que ha recibido tras ser diagnosticado.
Desde CEADE, "hemos detectado que existe una falta de información respecto a los recursos, diagnóstico, tratamientos, situación laboral y hábitos de vida de las personas que padecemos espondilitis anquilosante, aspectos sobre los que el 'Atlas de Espondilitis en España' que estamos trabajando arrojará luz para conseguir la mejora de la calidad de vida de los pacientes", ha destacado el presidente de CEADE, Pedro Plazuelo.
