MADRID, 26 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha pedido a la Administración que los tratamientos y materiales necesarios para el cuidado de los pacientes con estas patologías sean gratuitos, ya que la cronicidad de esta enfermedad hace que costear la medicación salga muy caro para las familias.
Esta es una de las reivindicaciones que el colectivo ha querido destacar con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia, que se ha celebrado este sábado, 25 de octubre.
Según ha explicado la presidenta de FEBHI, Carmen Gil, la espina bífida y la hidrocefalia no están catalogadas como enfermedades crónicas en España. "Los pacientes no tienen derecho a los tratamientos y los usuarios tienen que pagar el 40 por ciento de las recetas, como el resto de la sociedad. No es justo, porque la medicación es de por vida y se necesita siempre. Se busca que, como en otras patologías crónicas, la medicación sea gratuita", ha señalado.
El gasto mensual en artículos para el tratamiento de los pacientes con espina bífida e hidrocefalia oscila entre los 100 y los 400 euros al mes, dependiendo de cada caso. En cuanto al gasto anual en ortoprotesis y rehabilitiación, se sitúa entre los 800 y los 6.000 euros anuales.
Además, existe una desigualdad patente entre las diferentes comunidades autónomas ya que, por la diferencia entre las competencias transferidas, en cada una de las regiones existen unos servicios u otros. Esto también ocurre con el material necesario para los cuidados de los pacientes y materiales como "los pañales, que precisan de por vida, material secante o sondas, que son totalmente gratuitos en unas comunidades, en otras hay que pagar el 40 por ciento por ellos", ha afirmado Gil.
En España, según la EDAD 2008, la espina bífida y la hidrocefalia en conjunto afectan a más de 19.000 personas mayores de seis años, una cifra que Gil asegura que ha continuado aumentado a lo largo de los años.
LOS PRIMEROS AÑOS, LOS MÁS DIFÍCILES
Gil ha afirmado que los primeros años de los afectados por espina bífida e hidrocefalia, entre los cero y los tres años de edad, son los más complicados porque "hay que realizar muchas visitas a los doce o trece profesionales que necesitan".
Además, en la mayoría de los hospitales de referencia no existen unidades multidisciplinares a disposición de este tipo de pacientes, sino que están funcionando de forma "oficiosa" por voluntad de los propios profesionales y no por interés de la propia Administración, según ha explicado Gil.
Por otro lado, a partir de los seis años, las personas afectadas por espina bífida e hidrocefalia dejan de tener acceso a los proyectos de atención temprana y las familias tienen que recurrir a centros privados para tratarlos. A pesar de que hay donaciones privadas de dispositivos para la rehabilitación de los pacientes, según Gil, "falta el personal que se ocupe de esos tratamientos".
