Pacientes con esclerosis múltiple demandan un abordaje integral que cuente con la familia y el cuidador

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MERCK
Publicado 04/10/2018 12:10:50CET

MADRID, 4 Oct. (EUROPA PRESS) -

En una patología como la esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que en España ya afecta a cerca de 50.000 personas, hay un alto grado de incertidumbre para el paciente por este motivo, Lorena López, paciente y responsable de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (ALDEM), considera fundamental abordar no sólo la realidad del paciente, sino también la de su entorno más cercano, en definitiva un abordaje integral que cuente con la planificación familiar, la inserción laboral y el acompañamiento al cuidador no profesional.

"Cuando te enfrentas a una patología crónica y con un pronóstico incierto tienes que olvidarte de planificar y, si compartes tu vida con más personas, tu situación variable afecta a todos. Es muy importante no olvidarse del entorno e incluir en la cartera de servicios las necesidades de acompañamiento del cuidador", ha explicado en el encuentro 'SumEMos para normalizar la vida con EM'.

En este enfoque extensivo al entorno del paciente incide también Julio Zarco, presidente de la Fundación HUMANS, quien ha expresado que "se debe preguntar, escuchar y pactar con el paciente y su familia sobre múltiples aspectos de su existencia. La esclerosis múltiple debe abordarse desde una perspectiva ecológica en la que es importante todo el entorno del paciente y el trabajo debe ser multidireccional: hacia el paciente, hacia la familia y hacia los profesionales".

López recibió el diagnóstico de la enfermedad hace 11 años. "Una vez pasado el primer impacto, mi temor principal fue no poder atender a mis hijas y llegar a una situación de dependencia temprana", ha reconocido.

Además de la planificación familiar, se demanda una mayor consideración para la inserción laboral. El 60 por ciento de las mujeres con esclerosis múltiple en España ha experimentado cambios en su trabajo (reduciendo el número de horas o abandonándolo definitivamente) y alrededor de un tercio decidió no tener hijos o vio condicionado el momento para hacerlo por la enfermedad.

Pacientes, profesionales implicados en el manejo de la EM, gestores sanitarios e investigadores han coincidido en que la llegada de nuevos tratamientos farmacológicos más eficaces y adecuados permite dedicar más tiempo al abordaje psicológico, cognitivo y social de la vida del paciente, que se ve obligado a reconsiderar su proyecto vital. De hecho, el 50 por ciento de ellos atraviesa una depresión en algún momento y el 20-35 por ciento, ansiedad.

En este sentido, la doctora Ester Moral, jefa de Servicio de Neurología del Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi de Barcelona, ha asegurado que "anteriormente el gran problema era saber si la enfermedad iba a provocar una discapacidad importante, pero gracias a que hoy disponemos de fármacos más eficaces, pueden abordarse en profundidad temas que antes se trataban tangencialmente en la consulta, pero que tienen gran relevancia para el paciente y su familia".

SUMEMOS PARA NORMALIZAR LA VIDA CON EM

Con el objetivo de abordar cuáles son las necesidades de estas personas y proponer medidas que propicien su bienestar integral en cada etapa de la enfermedad, Merck ha organizado el foro "SumEMos para normalizar la vida con EM", con el apoyo del European Brain Council (EBC), el Consejo Español del Cerebro, Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

"Nuestro objetivo hoy es trabajar juntos para que estas personas no tengan que recordar que tienen una enfermedad, sino que, en la medida de lo posible, puedan sentirse libres para tomar sus decisiones, como lo hacían antes de la llegada de la EM", ha afirmado Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.