MADRID, 3 Sep. (EUROPA PRESS) -
Con motivo del Día Mundial de Duchenne, que se celebra el 7 de septiembre, la Asociación Duchenne Parent Project España ha reivindicado la necesidad de mejorar el acceso de los afectados por esta enfermedad al Sistema Nacional de Salud (SNS).
"Los pacientes con Duchenne necesitan un mejor acceso a la atención médica, a centros especializados, a los servicios y recursos que ayuden a mantener bajo control dicha enfermedad crónica", ha señalado la presidenta de la Asociación Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila, a lo que ha añadido que "los niños y jóvenes afectados no tienen la calidad de vida que merecen y la sociedad no sabe que existen".
Actualmente no existe ninguna cura para la enfermedad, aunque en 2014 se aprobó en Europa el tratamiento con ataluren, para la distrofia muscular de Duchenne causada por mutaciones sin sentido. Ávila ha explicado que "los pacientes necesitan tener acceso a una buena atención y a recursos que mejorarían su calidad de vida y que, además, prolongarían su vida útil entre 10 y 20 años. Existe una buena y amplia atención médica, pero la mayoría de los chicos con Duchenne siguen sin tener acceso a ella y tampoco tienen a su alcance los recursos que necesitan".
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular, degenerativa y poco frecuente que afecta principalmente a los varones en la primera infancia y reduce la esperanza de vida a los 30 años. Sus principales síntomas son la debilidad muscular, la dificultad para caminar, retraso en el habla y problemas de conducta. En España, cerca de 4.000 personas padecen la enfermedad de Duchenne.
ACTOS EN TODA ESPAÑA
Por el Día Mundial de Duchenne se llevarán a cabo una serie de eventos solidarios en varias ciudades de España, como una ruta motera en Almería, una cena con cuatro monologuistas en Terrassa (Barcelona), un maratón de spinning en Málaga, un triatlón informal en Ceuta y varias acciones de concienciación en centros comerciales y otras zonas.
Ávila ha afirmado que con estas iniciativas pretenden "seguir luchando para que todas las facetas de Duchenne sean visibles, que la sociedad se interese e involucre. Que los afectados importen tanto como para invertir en ellos, en investigación, en cuidados, en protocolos de actuación para toda la comunidad Duchenne".
Además, a través de las redes sociales se convocará a los usuarios para que el 7 de septiembre a las 21.00 horas suelten globos de color rojo o blanco como símbolo de la lucha contra la enfermedad. Esta fecha fue elegida porque en números equivale a los 79 exones que componen la distrofina, la proteína responsable del funcionamiento de los músculos y cuya ausencia provoca la aparición de esta enfermedad.
