Pacientes de ELA se desnudan para denunciar su vulnerabilidad ante las instituciones

Ejemplo foto RRSS #desnudatecontralaela
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Publicado 24/10/2018 13:38:56CET

MADRID, 24 Oct. (EUROPA PRESS) -

El colectivo de pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha puesto en marcha la campaña '#desnudatecontralaela' para visibilizar la enfermedad y la necesidad de acciones reales, tanto por parte de los gobiernos como del ámbito sociosanitario.

Se han servido de este hashtag como metáfora, mediante el que pretenden dar a conocer su situación personal, ya que, según afirman desde la organización, "los pacientes de ELA y nuestras familias nos sentimos desnudos ante la indiferencia del gobierno, las instituciones y el desconocimiento social de la misma".

Con esta acción el colectivo insta a los usuarios de las redes sociales a compartir en estas plataformas una foto de su desnudo parcial con la misión de dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica y demandar con urgencia mayores recursos para su investigación, ya que, "no hay cura ni tratamiento efectivo que pare los efectos, paraliza todos los músculos del cuerpo, incluyendo aquellos que nos permiten comer, hablar y respirar" ha afirmado uno de los impulsores del proyecto, Jordi Sabaté, diagnosticado con ELA hace dos años.

Cada día mueren tres personas afectadas con esta enfermedad y aparecen otros tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica, pese a ello, "somos tan invisibles que necesitamos mostrar nuestros cuerpos sin apenas músculos, mostrando nuestra fragilidad y sobrevivir dejando atrás una vida plena llena de recuerdos en nuestra mente que, lúcida aún, trabaja sin cesar", ha concluido Sabaté.

DEMANDAS DE LOS AFECTADOS

Los pacientes denuncian que las autonomías no están respetando los acuerdos firmados del Plan Nacional de la ELA y su asistencia, además, reclaman la correcta tramitación de la ley de dependencia y de las valoraciones de los grados de discapacidad, ya que la enfermedad avanza a una velocidad mucho mayor que los trámites burocráticos y, en muchos casos, los trámites llegan demasiado tarde.

En la misma línea, demandan ayudas, puesto que la calidad de vida de los pacientes depende, sobre todo, de la ayuda familiar, unos cuidadores que no han sido formados y que hacen frente a una situación de alta exigencia física y mental.

QUÉ ES LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que se origina cuando las células del sistema nervioso, las motoneuronas, disminuyen su funcionamiento y mueren, produciendo una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal, ya que hasta en un 80 por ciento de los casos los pacientes mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de dos a cinco años.

Las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora tales como la sensibilidad y la inteligencia se mantienen inalteradas. Del mismo modo, las motoneuronas que controlan los músculos de los ojos no resultan afectadas, conservando el movimiento ocular. A fecha de hoy, las causas que originan esta dolencia, así como su cura, son desconocidas.

La enfermedad, que afecta a dos de cada 100.000 habitantes y que actualmente padecen unas 4.000 personas en España, se diagnostica mayoritariamente entre los 30 y 70 años, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. La ELA se cobra anualmente en España más de 900 víctimas mortales.

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