Pacientes celebran avances en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares, pero lamentan que "faltan fondos"

Publicado 27/05/2019 16:50:44CET
Pacientes celebran avances en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares, pero lamentan que "faltan fondos"
FEDERACIÓN ASEM

MADRID, 27 May. (EUROPA PRESS) -

El nuevo presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Manuel Rego, ha celebrado los avances en el tratamiento de este tipo de enfermedades, pero ha lamentado que "faltan fondos para la investigación" pese a que "se va avanzando".

"Otro gran reto es conseguir que todas las personas afectadas tengan acceso a los tratamientos con independencia de la comunidad donde residan", ha añadido durante su intervención en el 32º Congreso Nacional de la Federación ASEM, que busca ofrecer una visión global de la investigación en torno a estas enfermedades, con el objetivo de dar a conocer los avances tanto en investigación biomédica como en el manejo y abordaje multidisciplinar de estas patologías, de la mano de expertos.

"Estamos en un momento muy optimista en cuanto al avance de la investigación en torno a las enfermedades neuromusculares. Conocemos mejor las bases genéticas y se están dando avances importantes que amplían los conocimientos en torno a los mecanismos moleculares y celulares que producen las enfermedades y que generan síntomas en los afectados. Todo esto permite desarrollar terapias más efectivas. Hace unos 10 años no había ningún ensayo clínico ni fármaco en desarrollo, ahora estamos ante una situación diferente, con un montón de moléculas en desarrollo, algunas de ellas ya en ensayos en pacientes", ha comentado el doctor Jordi Díaz, neurólogo en la Unidad de Enfermedades Musculares del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

El experto insiste en que, a pesar de todo, "es necesaria más inversión de los estamentos públicos para una mejor financiación en los fármacos que están saliendo, para que los pacientes tengan acceso a los tratamientos, diagnóstico precoz y unidades especializadas". "Es necesario que se investigue más. Necesitamos más ayuda para mejorar investigación, dotar de más medios, contratos, etc.", ha reclamado.

En esta línea, el presidente de la Federación ASEM ha insistido en que las enfermedades musculares "existen". "Necesitamos la ayuda de toda la sociedad para dar visibilidad a estas patologías y lograr así mayor implicación en la investigación de nuevos tratamientos y en crear medidas que garanticen la inclusión social. Se va avanzando, pero faltan fondos para la investigación, y esa es una de nuestras principales reivindicaciones. Es fundamental, no es un lujo es una necesidad, y como tal debe ser reivindicada. Otro gran reto lo supone el conseguir que todas las personas afectadas tengan acceso a los tratamientos con independencia de la comunidad donde residan", ha concluido.