MADRID 25 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha lanzado la campaña #eltiempoesvida para sensibilizar y denunciar las trabas burocráticas y económicas con que se encuentran los pacientes de cáncer anaplásico, medular y refractario de tiroides para acceder a los medicamentos y tratamientos de calidad.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, su presidenta Cristina Chamorro ha explicado que "muchos de los problemas de los pacientes de tumores raros se solucionarían diseñando una red de centros de referencia y un itinerario claro y ágil de derivación dentro o fuera de su propia comunidad autónoma. El tiempo es vida para estos pacientes y el sistema tiene que ser capaz de evitarles el actual sinsentido en que la falta de información se suma a las barreras burocráticas y económicas para acceder al mejor tratamiento".
Esta medida supondría también un impulso para la investigación al permitir sumar casuística, consolidar un enfoque multidisciplinar y potenciar los registros de tumores y el estudio genético.
Existen cuatro tipos de cáncer de tiroides: papilar, folicular, medular y anaplásico ordenados de mayor a menor frecuencia. Las formas comunes son las menos agresivas: mientras que el 95% de los pacientes de papilar sobreviven 10 años el pronóstico de un anaplásico es desalentador, la mayoría de las personas no sobreviven a los 6 meses debido a que la enfermedad es agresiva y hay una falta de opciones de tratamientos eficaces, siendo urgente la derivación a una unidad especializada para una primera cirugía.
Las tesis de AECAT vienen avaladas, entre otros, por el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal, fundador del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), quien recuerda que "los pacientes de tumores poco frecuentes deberían ser tratados de manera uniforme en centros de referencia que actualmente no existen como tales en nuestro país".
"Una vez en esos centros, este tipo de tumores debería ser secuenciado, es decir, analizado su perfil genético para determinar las principales mutaciones. Solamente si somos capaces de acumular experiencia seremos competitivos en nuestro entorno y podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terapéuticas", explicó el experto.
