Ha iniciado una campaña de recogida de firmas
MADRID, 20 Oct. (EUROPA PRESS) -
La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha iniciado una campaña de recogida de firmas para exigir la financiación urgente de 'Vyjuvek', la primera terapia génica para tratar la epidermólisis bullosa (piel de mariposa), así como su incorporación al Sistema Nacional de Salud (SNS).
Así, la ONG denuncia que este lunes se cumplen 180 días desde que Europa aprobó esta primera terapia génica para la piel de mariposa, una enfermedad extremadamente dolorosa que convierte cada roce en una herida. Según la organización, medio año después, el tratamiento -que ayuda a cicatrizar incluso heridas crónicas- sigue sin estar disponible en España, mientras países como Francia, Italia o Alemania ya lo administran en sus hospitales.
"Cada día de retraso son nuevas heridas, más dolor y más desolación. Las curas diarias duran horas y son devastadoras, física y emocionalmente. En otros países, 'Vyjuvek' ya ha transformado vidas. En España, queremos que nuestras familias con Piel de Mariposa resten horas a su dolor. Confiamos en que las entidades responsables den acceso cuanto antes a la terapia génica", señala la directora de DEBRA España, Evanina Morcillo.
Según explica la ONG, 'Vyjuvek' es la primera terapia génica aprobada para esta enfermedad. Actúa directamente sobre las heridas, acelera su cicatrización, alivia el dolor y previene infecciones. Además, asegura que representa un avance médico sin precedentes para quienes viven con una piel tan frágil como las alas de una mariposa.
"Para mí, el acceso a este tratamiento supondría dejar de sobrevivir para comenzar a vivir", afirma Patricia, joven con piel de mariposa. Alemania aprobó oficialmente este medicamento en agosto de 2025, aunque ya lo venía utilizando desde hacía más de un año mediante vías de acceso temprano, igual que países como Francia, Italia, Serbia, Moldavia y algunos países nórdicos.
"Aunque la legislación europea establece un plazo máximo de 180 días para que cada país evalúe e incorpore a su sistema los medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento, en España la empresa farmacéutica aún no ha solicitado el código nacional del medicamento, un paso imprescindible para iniciar su comercialización y acceso en el país. Si bien la compañía asegura que está trabajando en ello, seis meses después de la aprobación europea todavía no ha presentado una solicitud oficial para su inclusión en la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. El proceso, por tanto, ni siquiera ha comenzado, y ninguna familia española ha tenido aún acceso a 'Vyjuvek'", denuncia la ONG.
El medicamento también ha sido aprobado ya en otros países fuera de la Unión Europea, como, por ejemplo, Estados Unidos (2023) y Japón (2025). "La enfermedad no espera. Cada día sin este tratamiento es una herida que podría curarse", insiste Evanina. "Estamos colaborando con la Administración, con la empresa farmacéutica y con todas las entidades involucradas para que el medicamento llegue a España lo antes posible, pero pedimos que se actúe con la urgencia que esta situación merece."
