MADRID 15 Sep. (EUROPA PRESS) -
El jefe de Sarcomas y Cáncer Hereditario del Servicio de Oncología Médica, Ricardo Cubedo, exige la "libre circulación" de los pacientes con sarcoma por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) porque "está estadísticamente demostrado que el pronóstico es mejor si se atienden a los pacientes en estos centros".
Para el experto, el acceso a los CSUR, junto con la inversión en investigación, son "los factores claves a afrontar para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes".
De hecho, las organizaciones españolas de afectados por sarcoma, en el día nacional de la enfermedad, denuncian las dificultades de los pacientes para acceder a los CSUR y demandan más investigación como "único instrumento eficaz" contra el sarcoma.
Asimismo, se reclama, como apunta el presidente de la Asociación Vyda, Juan Antonio Suárez, posibilitar el desplazamiento y hospedaje a estos centros de referencia, tanto a los pacientes como al menos a un familiar.
Para las personas con sarcoma, "la falta de investigación, sumado a la enorme heterogeneidad de este tumor, aboca a los pacientes a un limbo sanitario a la hora de tratar su enfermedad que se traduce en diagnósticos tardíos y, en ocasiones erróneos, falta de fármacos y falta de información a los pacientes de dónde tratar su enfermedad".
Sobre la importancia de la investigación, el presidente de la Asociación de Sarcomas y Tumores Raros de Aragón (APSATUR), Aurelio Vicente, ha añadido que "los enfermos de tumores raros, con investigación, mantienen la esperanza de sobrevivir".
Por ser un tumor complejo y difícil de abordar, los pacientes insisten en que es necesario que su detección sea "lo antes posible", que exista más investigación, que se apueste por la innovación para la mejora del diagnóstico, con acceso a los resultados y tratamientos y con opciones de poder entrar en ensayos clínicos para todos los pacientes, vivan donde vivan.
La presidenta de la Asociación de Sarcoma Grupo Asistencial (ASARGA), María Teresa Deus, reclama "el derecho a recibir los mejores tratamientos para los afectados de sarcomas", para "construir un futuro de esperanza para los pacientes de esta enfermedad e ir ganando tiempo para poder conseguir mejor calidad de vida y salvar más vidas".
Desde las organizaciones, se considera necesario establecer un protocolo de actuación que se inicie desde las pruebas diagnósticas, tratamiento y posterior seguimiento y acompañamiento del paciente, a través de la enfermera gestora de casos, y con derivación mandataria de los pacientes a Centros de Referencia, como señala María Susmozas presidenta de la Asociación Iker.
El patrono de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, Alberto Martínez, subraya que la formación específica y en Atención Primaria de los especialistas implicados en la detección y en el abordaje y manejo de los sarcomas es "fundamental". "Por eso trabajamos especialmente en la formación a profesionales sanitarios a través de becas académicas y clínicas, así como en la investigación", ha recordado.
"En los casos de cánceres menos frecuentes, como el sarcoma, si no fuera por organizaciones como las nuestras, que son en gran medida motor y complemento indispensable del sector público, la labor investigadora sería prácticamente inexistente", ha concluido.
