MADRID 29 Feb. (EUROPA PRESS) -
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Observatorio Zeltia y la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) han organizado el seminario 'Presente y futuro de las enfermedades raras', celebrado este miércoles en la Facultad de Ciencias de la Salud de la URJC, ubicada en Alcorcón (Madrid).
En el encuentro ha participado la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, quien ha destacado "el importante papel que están desempeñando las organizaciones de pacientes en el cambio social necesario para integrar a las personas que padecen dichas patologías", de las que hay identificadas cerca de 7.000 tipos.
Las propuestas de los pacientes giran en torno a: el seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; los registros sanitarios sobre estas patologías; la información y formación sobre el problema y posibles líneas de ayuda; la investigación y los medicamentos huérfanos; el modelo asistencial para estas enfermedades; y el fortalecimiento y capacitación de las asociaciones de pacientes.
Esta jornada ha sido la primera actividad formativa enmarcada dentro de la recién creada Cátedra 'Innovación, Salud y Comunicación', que tiene por objetivo la docencia, investigación, difusión e información en el ámbito de la prestación de servicios sanitarios, así como la identificación de necesidades y posibilidades de mejora en su funcionamiento, planificación y gestión.
La apertura del seminario ha corrido a cargo del profesor Ángel Gil de Miguel, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la URJC, y del doctor Fernando Mugarza, director de Comunicación del Grupo Zeltia, quienes han aprovechado para dar a conocer los objetivos y proyectos de la cátedra.
"La Cátedra supone un acicate y un estímulo de cara a la difusión de los valores asociados a una comunicación adecuada en términos de innovación en el ámbito de la salud", ha destacado Mugarza.
Por su parte el profesor Gil de Miguel, ha señalado que con la creación "se inicia una nueva andadura de colaboración entre una universidad pública y una empresa privada". "Más concretamente, la URJC y Zeltia buscan estrechar lazos en la colaboración científico-técnica y en el ámbito docente".
Para ello, ha anunciado, "la cátedra desarrollará actividades docentes y de investigación que permitan ampliar el conocimiento no sólo de las enfermedades raras, como es el caso de este primer acto, sino también de todas aquellas otras áreas sanitarias que se consideren de interés a lo largo de 2012, tendiendo siempre como eje principal la salud de la población y la difusión y divulgación de los conocimientos al conjunto de la sociedad".
