MADRID 14 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha reclamado este viernes ampliar el alcance de la Ley ELA a las personas afectadas por las enfermedades neuromusculares (ENM), especialmente en la infancia.
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este 15 de noviembre, SENEP se suma a esta reivindicación de las asociaciones de pacientes.
En octubre de este año, el Gobierno amplió la cobertura de esta norma (RD 969/2025) centrada en mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y de otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, "quedando todavía pendiente la inclusión de muchos de nuestros pacientes con las mismas necesidades y cuidados", indica la Sociedad.
"Las ENM infantiles requieren la misma atención y cobertura sociosanitaria que la ELA: comparten la pérdida progresiva de autonomía, y la necesidad de cuidados complejos; con todo el enorme impacto que esto supone para las familias", subraya la cocoordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedades Neuromusculares de la SENEP, Itxaso Martí.
Estas patologías, aunque diferentes en origen, comparten una evolución progresiva, una pérdida funcional severa, y una gran dependencia de cuidados continuados, lo que exige una respuesta sociosanitaria coordinada, multidisciplinaria, y con equidad de acceso, tal y como denuncia el también cocoordinador del citado grupo de trabajo, el neuropediatra Carlos Ortez.
"Las familias que conviven con menores con ENM enfrentan grandes retos físicos, emocionales, y sociales; requiriendo cuidados continuos, apoyos especializados, y recursos sociosanitarios adecuados. Desde la SENEP se apoya la ampliación de la Ley ELA para incluir a los pacientes con ENM, garantizando ayudas, rehabilitación, y protección a los cuidadores. Este reconocimiento contribuiría a mejorar la autonomía, la inclusión, y el bienestar de las familias", destaca Ortez.
MÁS DE 1.200 ENM DESCRITAS, Y MÁS DE 700 GENES IMPLICADOS
Las ENM son un grupo de patologías, en su mayoría de origen genético y de naturaleza progresiva, que afectan a los músculos o al nervio periférico, provocando como signo principal la pérdida de fuerza muscular.
"En muchos casos, pueden comprometer también la función cardíaca, respiratoria, o de deglución. Con frecuencia, aparecen en la infancia, generando discapacidad significativa, y afectando de forma profunda a la autonomía, y a la calidad de vida de los pacientes, y de sus familias", apunta la neuropediatra Itxaso Martí.
Actualmente, no hay un registro total de menores con ENM en España, aunque la SENEP continúa promoviendo la creación y el fortalecimiento de estos censos. En concreto, hay descritas más de 1.200 ENM, y más de 700 genes implicados en las mismas, según precisa el doctor Ortez.
"Los registros nacionales de pacientes son fundamentales para comprender la evolución de las enfermedades, evaluar la eficacia de los tratamientos, planificar políticas sanitarias efectivas, y facilitar la participación en ensayos clínicos internacionales, garantizando que los pacientes españoles se beneficien de los avances científicos y terapéuticos de manera equitativa", finaliza.
