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MADRID 19 Ene. (EUROPA PRESS) -
Un grupo de neurólogos, neuropediatras y asociaciones de pacientes han llamado a promover la formación específica de los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) para mejorar la capacidad de diagnóstico y tratamiento de los pacientes.
Así lo han plasmado en el informe 'Análisis de situación de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo en España', presentado este lunes en el Congreso de los Diputados, que cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el apoyo de UCB y Bioinnova.
Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo son un conjunto de enfermedades complejas y poco frecuentes que suelen debutar en la infancia y combinan crisis epilépticas con otros problemas de tipo neurológico y cognitivo-conductual que agravan el trastorno, suponiendo un deterioro físico y mental significativo.
"Nuestro sistema sigue respondiendo de una forma fragmentada a situaciones que requieren continuidad, coordinación y visión a largo plazo", ha aseverado la presidenta de la Federación Española de Epilepsia, Elvira Vacas, quien ha subrayado que las EED "representan uno de los mayores retos de la neurología actual" y suponen "una enorme carga para todas las familias".
El jefe de sección de la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia), Vicente Villanueva, ha advertido acerca del impacto social de estas enfermedades, que requieren un uso intensivo de recursos sanitarios y conllevan un aumento de la tasa de mortalidad en comparación con la población general, y su repercusión económica, que se traduce en alrededor de 60.000 a 100.000 euros por paciente al año.
Como participante en el informe, Villanueva ha detallado las propuestas de mejora contempladas, haciendo hincapié en primer lugar en la necesidad de formar a todos los profesionales, no solo a los neuropediatras y neurológicos que son los sanitarios de referencia. Para ello, ha apuntado la necesidad de incluir las EED en los planes universitarios y fomentar reuniones, congresos y la creación de plataformas 'online' que integren recursos actualizados y accesibles.
Asimismo, ha abogado por fomentar la coordinación multidisciplinar a través de equipos de trabajo que permitan ofrecer una atención integral y abordar todos los problemas que implican las EED, y el establecimiento de protocolos de diagnóstico precoz y derivación a centros especializados.
En este punto, ha destacado la necesidad de alcanzar el reconocimiento oficial de la especialidad de Neurología Pediátrica como área de capacitación específica. También ha reclamado la acreditación de centros de referencia (CSUR) en encefalopatías epilépticas y del desarrollo.
ACCESO A TRATAMIENTOS
"Los tratamientos, afortunadamente, esta es una de las buenas noticias, están evolucionando mucho en los últimos años en las enfermedades raras y también en las encefalopatías epilépticas y del desarrollo y hemos de ser capaces de establecer un acceso a todos los pacientes con equidad y con igualdad", ha continuado Vicente Villanueva.
En este sentido, ha detallado que la primera necesidad es ser capaces de identificar a los afectados, en lo que pueden ayudar los registros de pacientes. Asimismo, ha apostado por promover la realización de ensayos clínicos, con la creación de unidades específicas en hospitales de referencia y una simplificación de la burocracia para que los pacientes tengan un acceso más rápido a los tratamientos.
Junto a esto, ha enfatizado la importancia de incrementar el apoyo social para "aliviar" la carga emocional, económica y social que tienen las familias de los pacientes con epilepsia y facilitar una transición ordenada de las consultas de pediatría a las de adultos. Al hilo, ha puesto en valor el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes y ha pedido que este trabajo de apoyo también lo realicen los profesionales, para lo que puede ayudar un refuerzo de la Enfermería de gestión de casos.
Tras la exposición del informe, se ha celebrado una mesa redonda con otros expertos de distintos ámbitos sanitarios. En ella, el neuropediatra Juan José García Peñas, especialista del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, ha reiterado la necesidad de dotar adecuadamente a las unidades infantiles de enfalopatías epilépticas y del desarrollo.
Por su parte, el neurólogo y director del Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, Antonio Gil-Nagel, ha demandado dotar a los centros con recursos que permitan una experiencia más humana al paciente. "Hacen falta otro tipo de profesiones que a lo mejor son las que nos van a aligerar y tener la mente más abierta para poder dedicarla a los pacientes", ha indicado.
Coincidiendo con la propuesta de fomentar la coordinación multidisciplinar recogida en el informe, el médico de Familia José Manuel Calleja, coordinador del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), ha resaltado la importancia de contar con una "buena interlocución" entre Atención Primaria (AP), neurología, neuropediatría y otras especialidades, así como disponer de una historia clínica compartida.
Además, Calleja ha destacado que los pacientes pediátricos no solo necesitan tratamientos médicos, sino también una integración social en la que el sistema educativo es crucial, además de respiros familiares. "Yo suelo decirles a los cuidadores que esto es como cruzar el mar buceando. De vez en cuando tienes que salir un poquito a respirar para volver a bucear", ha señalado.
