MADRID 19 Jun. (EUROPA PRESS) -
La jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Moroneurona del Servicio de Neurología del Hospital Bellvitge de Barcelona, Mònica Povedano, ha apuntado a un "cambio de paradigma" en el abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con un presente "esperanzador" para conocer los mecanismos implicados en la neurodegeneración asociada a la enfermedad.
Así lo ha señalado con motivo del Día Mundial de la ELA, que se conmemora este sábado, una enfermedad que afecta a más de 4.000 personas en España, con una incidencia de aproximadamente 900 nuevos casos al año, y cuya esperanza de vida, de media, es de tres a cinco años desde el inicio de los síntomas.
La especialista también ha hecho referencia a los retos sanitarios que enfrentan los profesionales, centrados en conseguir genotipar a todos los pacientes, no solo las formas familiares, sino también las esporádicas. "Es decir, de aquellos que no conocemos un antecedente familiar de enfermedad y que tienen un gen vinculado a la misma y, por tanto, empezar a cambiar en nuestra práctica clínica", ha precisado.
En la misma línea, existen otras necesidades en este ámbito, como el fomento y creación de redes de expertos y centros especializados, formación especializada de los profesionales sanitarios, abordaje de la enfermedad a través de equipos y unidades multidisciplinares con expertise en ELA y atención domiciliaria, entre otros.
"Más allá de la propia enfermedad, existen múltiples factores adicionales que impactan en la calidad de vida de quienes la padecen y de quienes les brindan apoyo", ha afirmado la Patient Engagement & Communications Head de Biogen Iberia, Ana Van Koningsloo.
En este sentido, desde la compañía han aludido a los retos económicos que afrontan los pacientes, cuyos cuidados y tratamientos suponen un coste anual por paciente que oscila entre los 7.556 euros en el caso de estadio inicial de la enfermedad y los 37.901 euros en estadio avanzado.
Además, para cubrir las problemáticas relacionadas con la soledad y la salud mental que pueden sufrir los pacientes y también su entorno, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha subrayado el papel "clave" de las asociaciones de pacientes como acompañamiento. Según ha detallado la reponsable del Departamento de Calidad de Vida de la Fundación Francisco Luzón, Luciana Paveliu, el paciente puede generar un sentimiento de "culpabilidad", consciente de la sobrecarga que pueden suponer los cuidados 24 horas a sus familiares.
En materia de política sanitaria, expertos y pacientes han indicado la necesidad de que se implementen los servicios adecuados, se fomenten modelos de atención que minimicen los traslados de los pacientes, se establezcan unidades de referencia en cada provincia del territorio nacional, y se brinde una mayor protección social sobre los derechos laborales de pacientes y cuidadores.
Al hilo, han señalado la importancia de promover ayudas económicas para aliviar la carga financiera derivada de la enfermedad, programas de formación para personas cuidadoras, atención a las necesidades específicas, sobre todo de aquellas personas en un nivel avanzado de la enfermedad, y el establecimiento de procedimientos urgentes para revisar el grado de discapacidad y dependencia de los pacientes como contempla la Ley ELA.
