MADRID 26 May. (EUROPA PRESS) -

El neuropediatra Salvador Ibáñez, del Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia), ha advertido de las inequidades que existen entre territorios para que pacientes infantiles con algún tipo de encefalopatía epiléptica y del desarrollo (EED) puedan acceder en España a una atención especializada y obtener de forma temprana un diagnóstico y el tratamiento adecuado.

"La geografía determina bastante tanto la lista de espera, como el hecho de tener que acudir primero a un centro que se encargue de cribar a los pacientes de mayor complejidad. Por ello, cualquier neuropediatra debe estar entrenado en identificar de forma precoz un caso de EED para poder realizar las exploraciones necesarias, y a partir de ahí, tomar las decisiones que más convengan al paciente", ha explicado.

El especialista ha subrayado el "gran impacto" que provocan estas enfermedades en la calidad da vida, pues no se trata solo de crisis epilépticas y su abordaje debe tener en cuenta "muchos otros aspectos", según ha afirmado durante el simposio 'Diagnóstico diferencial en encefalopatías epilépticas y del desarrollo', organizado por Jazz Pharmaceuticals en el marco del XLVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).

La patología, que afecta a uno de cada 590 menores de 16 años, es un tipo de epilepsia con alta carga de enfermedad, elevado riesgo de mortalidad y comorbilidades, con alteraciones cognitivas, conductuales y comunicativas, que suelen asociarse con síntomas del trastorno del espectro autista e ir acompañadas de problemas digestivos, trastornos de movimiento, alteraciones de sueño, fragilidad ósea, alteraciones ortopédicas, alteración de funciones ejecutivas y problemas de conducta y del estado de ánimo.

DEMORA DE 14 AÑOS

Como muestra la evidencia, el diagnóstico llega tarde en muchos casos, llegando a demorarse hasta los 14 años, pese a que los síntomas suelen aparecer en los primeros años de vida. Por ello, Ibáñez ha resaltado que es clave contar con un equipo multidisciplinar, formado por neuropediatras, neurofisiólogos, radiólogos, genetistas, entre otros, con experiencia en estos pacientes para evitar retrasos en el diagnóstico e inicio del tratamiento.

"Demasiadas veces no tenemos tiempo para reunirnos y trabajar en equipo, y se nos olvida por qué estamos en un hospital y no en una consulta aislada. Esto es especialmente relevante de cara a la transición con los especialistas de adultos. Si el paciente va a ser atendido en el mismo centro no hay problema, pero si va a ser derivado a otro, la comunicación fluye peor", ha apuntado sobre la importancia del trabajo multidisciplinar.

En su opinión, "un diagnóstico preciso, tanto en el ámbito de tipificar bien las crisis con un electroencefalograma (EEG) prolongado, como en el etiológico (neuroimagen, genética), determinan en gran medida las decisiones terapéuticas que hay que tomar en cada momento y evita que nos encontremos con un caso más complejo, con más complicaciones, más efectos secundarios, e incluso problemas neurológicos añadidos".

En este sentido, ha apuntado que los avances en el campo de la genética, la rapidez y la precisión de los estudios genéticos, han contribuido a poder concretar mucho más el manejo de estos pacientes. Además, ha puesto en valor el arsenal terapéutico del que se dispone con fármacos que cada vez tienen menos efectos secundarios y permiten mejorar no solo las crisis, sino también la conducta, el perfil cognitivo, el sueño o el apetito.

En cuanto a los retos por afrontar, el profesional ha indicado que el "gran reto" sería conseguir hacer pruebas más rápidas con ingresos hospitalarios más cortos dado que estos niños no llevan bien los ingresos, sufren, no entienden los ritmos y todo esto les produce ansiedad, algo que los gestores deberían entender.

IMPACTO FAMILIAR

En cuanto a las principales necesidades no cubiertas de los pacientes y sus familiares, el experto ha destacado que se trata de familias que necesitan gran apoyo social, en las que al menos uno de los progenitores tiene que dejar de trabajar muy a menudo, y a esto hay que sumar el hecho de que aumentan también los gastos porque hay que llevar al niño a terapias, comprar sillas, adaptadores, etc.

"Tener un hijo con EED (y con cualquier discapacidad) empobrece a las familias, y el acceso a las ayudas no es todo lo fácil y equitativo que debería", ha explicado Ibáñez, quien ha agregado que estas familias a menudo tienen que renunciar a tener relaciones sociales al uso.

A este respecto, el neuropediatra ha añadido que los hermanos también se ven afectadas, pues viven su infancia condicionada por su hermano y sin llegar a entender porqué sus padres no pueden estar tan pendientes de él, o porqué su hermano se enfada y le golpea, o enferma de repente y tienen que ingresarlo. A pesar de esto ha subrayado que la mayoría de los hermanos quieren con locura a su hermano con EED.