MADRID, 20 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reclama la elaboración de protocolos específicos en todas las comunidades autónomas que garanticen la inclusión de los alumnos con estas patologías de baja prevalencia en el ámbito escolar ya que, según denuncian, actualmente sólo uno de cada tres colegios en España está preparado para atender sus necesidades.
En concreto, y con motivo del Día Universal del Niño que se celebra este viernes 20 de noviembre, esta entidad reconoce que la atención de las necesidades de estos menores está cubierta en el 34 por ciento de las escuelas públicas y el 27 por ciento de las privadas.
Dos de cada tres enfermedades raras aparece antes de los dos años y por ello es clave ofrecer a estos menores una "correcta inclusión" en el ámbito educativo, ha defendido Juan Carrión, presidente de FEDER.
Sin embargo, desde el inicio del curso escolar han observado un aumento de las consultas reclamando medidas para cubrir las necesidades de estos pequeños en los centros educativos. "Al existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas de estas patologías, el enfoque pedagógico no suele estar adaptado a las necesidades específicas del paciente", ha reconocido Carrión.
Por ello, ha añadido, se necesita el compromiso de las Administraciones competentes con los centros educativos "para que éstos puedan disponer de la dotación suficiente para poder ofrecer recursos capaces de cubrir las necesidades específicas de los niños y jóvenes con enfermedades raras".
Entre otras medidas, propone que colegios e institutos dispongan de los medios organizativos, materiales y humanos capaces de abordar la educación y el correcto desarrollo de estos menores para que alcancen el máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional.
"La legislación establece, pero no garantiza, la igualdad de oportunidades a la par que el pleno desarrollo del alumno", ha denunciado el presidente de FEDER, que recuerda que las situaciones de discriminación "traen consigo una desventaja en el proceso de aprendizaje".
