MADRID 27 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Alianza frente a la Metástasis: Innovación y Apoyo (ALMIA), la primera asociación española creada específicamente para representar a personas que conviven con cáncer metastásico, se ha presentado este viernes en Madrid con el objetivo de apoyar este tipo de pacientes, independientemente del órgano donde se originó el tumor primario.
"Queremos dar visibilidad a las personas que viven con metástasis y crear una red de colaboración entre profesionales, pacientes e instituciones", ha señalado, la presidenta de la asociación ALMIA, Pilar Fernández, durante la presentación, organizada por el Observatorio de Salud y Estudio de Comunicación.
Asimismo, la presidenta de la Asociación ha resaltado que la organización trabajará para "garantizar el acceso equitativo a tratamientos innovadores, mejorar la atención sociosanitaria y ofrecer apoyo directo a pacientes, familiares y cuidadores".
En este punto, Fernández ha recordado que "la metástasis causa el 90 por ciento de las muertes por cáncer", por ello considera necesario ALMIA para "prestar atención a este tipo de patologías". Igualmente Fernández ha comunicado que la asociación tiene el fin de "formar e informar" a los pacientes para que "puedan participar en la toma de decisiones".
"No solo con formación a nivel nutricional y deportivo, sino algo más profundo, para que los pacientes conozcan su patología y las alternativas terapéuticas y puedan participar en la toma de decisiones con los profesionales sanitarios", ha explicado Fernández.
Para asesorar a los pacientes, la asociación contará con comité científico que estará formado por oncólogos e investigadores de cáncer de mama, próstata y colon. Además, esperan que en un corto plazo se unan expertos de cáncer de pulmón.
"Queremos ser el punto de referencia para pacientes con metástasis en España y, con el tiempo, también en Europa. Una red de apoyo y conocimiento que una a pacientes con distintos tipos de metástasis -de pulmón, colon, mama, hígado, ovario, entre otros- pero que comparten los mismos obstáculos: el acceso desigual a la innovación, la falta de información clara y una atención que muchas veces no contempla la complejidad de nuestra situación", ha finalizado.
EXPERTOS Y PACIENTES APOYAN LA NUEVA ASOCIACIÓN
Tras la inauguración, varios expertos y representantes de asociaciones de pacientes han participado en una mesa redonda bajo el título 'Presente y futuro de la metástasis: retos clínicos, barreras sociales y el papel de las asociaciones'.
La conversación ha girado en torno a tres ejes: los últimos avances en investigación, las desigualdades en el acceso a terapias innovadoras, y el papel fundamental de las asociaciones para tender puentes entre la ciencia y la realidad del paciente.
"Lo que más me emociona si hablamos de avances son los anticuerpos inmunoconjugados, que han revolucionado el abordaje de muchos tumores, especialmente en el cáncer de mama. Pero nada de esto sería posible sin los pacientes. Su papel es clave, no solo como receptores de innovación, sino como impulsores del cambio", ha destacado el director del International Breast Cancer Center (IBCC), Javier Cortés.
Por su parte, la jefa del laboratorio de investigación traslacional de la Fundación MD Anderson, Gemma Moreno, ha subrayado el valor de la investigación traslacional y ha reflexionado sobre la necesidad de reducir la distancia entre los hallazgos científicos y la experiencia del paciente. "Nuestro papel puede parecer más alejado del paciente, pero en realidad todo lo que hacemos nace y termina en ellos. La investigación traslacional no se hace en abstracto: se hace por y para los pacientes. Esa es su base, su inicio, y su razón de ser", ha afirmado.
Asimismo, la mesa ha contado con la participación de representantes de asociaciones de pacientes, como Marcelo Ruz (AMOH) y Santiago Gómez (ANCAP)."Si no existieseis, tendrían que inventaros. Los pacientes ya no necesitamos saber qué es el cáncer, sino cómo lo afrontamos. Y ahí es donde creo que ALMIA va a dar un paso más allá. Porque del cáncer metastásico no se habla", ha afirmado Ruz.
"La experiencia del equipo de ALMIA es un valor seguro para avanzar en los derechos de todas las y los pacientes metastásicos en España", ha finalizado Gómez.
