CARTAGENA (MURCIA), 14 (EUROPA PRESS)
El presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión, ha dicho este jueves que "este tipo de enfermedades afectan entre un seis y un ocho por ciento de la población", con lo cual en Murcia estaríamos hablando de 85.000 y 100.000 personas afectadas", de un total de "tres millones de personas afectadas en España por este tipo de enfermedades poco frecuentes".
Para Carrión, que ha comparecido ante la Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales de la Asamblea Regional, la comparecencia "ha sido un éxito", dado el "apoyo unánime" y la aprobación "de las trece propuestas de valoración que hemos presentado" y entre las que se encuentran, "la creación de unidades de referencia, la exenciones farmacéuticas, o la elaboración de un mapa de especialistas".
Además, ha afirmado que en la Región de Murcia se están dando "importantes iniciativas" como "el registro regional de enfermedades raras o los protocolos de atención a pacientes".
