Archivo - Monumentos, edificios públicos y espacios emblemáticos de toda España se iluminarán por el síndrome Rubinstein-Taybi - LIUDMILA CHERNETSKA/ISTOCK - Archivo
MADRID, 17 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi (AESRT) ha informado de que "monumentos, edificios públicos y espacios emblemáticos de numerosas localidades españolas" volverán a teñirse de amarillo y ser iluminados el 3 de julio con motivo de la celebración del Día Internacional de esta enfermedad.
Según ha indicado, esta iniciativa , que ha alcanzado ya su sexta edición, se enmarca en una nueva edición de su campaña 'Ilumínate por el Síndrome Rubinstein-Taybi'. El "objetivo" es "dar visibilidad a una enfermedad genética poco frecuente que afecta aproximadamente a uno de entre 100.000 y 125.000 nacimientos, así como sensibilizar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas diagnosticadas y sus familias", ha explicado.
"Durante las próximas semanas, ayuntamientos e instituciones de toda España confirmarán su participación en esta acción solidaria", ha continuado AESRT, que ha señalado, no obstante, que "entre las localidades que ya han mostrado su apoyo se encuentran municipios y ciudades de Andalucía, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Galicia, Navarra, País Vasco, Extremadura, Cataluña, Madrid y Aragón".
En este sentido, ha afirmado que el color amarillo es el "símbolo internacional del síndrome Rubinstein-Taybi", por lo que será este el que iluminará "fachadas de ayuntamientos, monumentos históricos, fuentes, teatros, instalaciones deportivas y otros espacios públicos para lanzar un mensaje de apoyo, inclusión y compromiso con las enfermedades raras".
ALTERACIÓN GENÉTICA
Ahondando en esta una alteración genética, ha divulgado que "puede provocar discapacidad intelectual de grado variable, retraso en el desarrollo, dificultades del lenguaje y diversos problemas médicos asociados". "Debido a su baja prevalencia, muchas familias se enfrentan a importantes dificultades para acceder a diagnósticos tempranos, información especializada y recursos de apoyo", lamenta.
Por ello, trabaja, según ha expuesto, "para acompañar a las familias, impulsar proyectos de investigación y promover una mayor concienciación social sobre esta enfermedad". Actualmente, ha asegurado que presta apoyo "a más de un centenar de familias en toda España" y colabora "con profesionales sanitarios e investigadores para avanzar en el conocimiento del síndrome".
