MADRID, 23 Oct. (EUROPA PRESS) -
El centro comercial la Vaguada de Madrid acogerá hasta el 29 de octubre la exposición itinerante 'Mójate con Hunter', formada por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de la capital, para concienciar y sensibilizar a los asistentes sobre esta enfermedad.
La iniciativa, puesta en marcha por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos, expone, a través de ocho niños afectados por el síndrome de Hunter (MPS tipo II) y sus familiares, de manera visual, optimista y positiva, cómo conviven con esta enfermedad y cómo luchan contra ella.
Además de las fotografías, la exposición cuenta con explicaciones sobre qué es exactamente el síndrome de Hunter, y se ha realizado un video que recoge los mejores momentos de la sesión de fotos en el zoo, que puede visualizarse en la página web 'http://enfermedadesraras-shire.com/participa'.
El presidente de MPS España, Jordi Cruz, ha mostrado su agradecimiento al centro comercial por participar en la iniciativa "por ayudarnos a que este tipo de enfermedades poco frecuentes, como el síndrome de Hunter, dejen de ser tan desconocidas. Desde la Asociación seguiremos fomentando nuevas iniciativas, como ésta, así como la investigación y el diagnostico precoz de estas patologías para que los afectados tengan una mejor calidad de vida".
Esta inciativa se presentó por primera vez en octubre del pasado año 2014 con motivo del X Congreso Internacional Científico-Familiar MPS. Desde ese momento ha estado presente en el parque Faunia, en hospitales como el Sant Joan de Deu i Vall d'Hebron, el Reina Sofía de Córdoba, en las estaciones de tren de Córdoba, Madrid Chamartín, Sevilla, Valladolid, Valencia Nord y Barcelona França, en el Aeropuerto de Barcelona-El Prat y en encuentros como el XI Congreso Internacional Científico-Familiar MPS y el VIII Congreso Nacional de Enfermedades raras.
El síndrome de Hunter afecta a aproximadamente 1 de cada 100.000 personas, unas 45 en toda España, en su mayoría niños. Es una patología incluída en el grupo de mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, un conjunto de desórdenes lisosomales de orígen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, que aumenta hasta los primeros años de la edad adulta en los que sufren la enfermedad de forma más atenuada.
