MADRID 30 May. (EUROPA PRESS) -
Merck ha organizado el 'IV Encuentro Con La EM, con motivo del Día Mundial de la esclerosis múltiple y con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro y la colaboración de las asociaciones de pacientes EME, AEDEM- COCEMFE, FEMM y FADEMM, una inciativa en Madrid que ofrece la posibilidad de experimentar un viaje sensorial y ponerse en la piel de una persona con esclerosis múltiple.
Además, en su cuarta edición se han sumado como entidades comprometidas con la EM la compañía LG, la Fundación Atlético de Madrid y la Fundación Randstad. Esta iniciativa tiene como finalidad concienciar de la realidad que viven las personas con EM y sus familiares.
A través de tecnología de realidad virtual, los usuarios pueden percibir y ver los síntomas invisibles de la EM, así como vivir en primera persona las sensaciones y los retos con los que conviven los afectados diariamente. Además, los pacientes han preparado una exposición fotográfica y aportarán sus propias experiencias para acercar su realidad a los viandantes.
"En Esclerosis Múltiple, hacer visible lo invisible es fundamental para generar entendimiento y empatía hacia las personas afectadas y normalizar su situación en la sociedad. En Merck trabajamos para mejorar la vida de los pacientes que tienen esta enfermedad y, al mismo tiempo, queremos transmitir el mensaje de que todos tenemos la capacidad de mejorar su día a día", ha señalado la directora de Corporate Affairs de Merck, Ana Polanco.
Del mismo modo se ha pronunciado el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada, quien ha apuntado que la sociedad debe escuchar a quienes tienen EM, conocer su situación, sus necesidades y las de su entorno. "Puede afectar a cualquier persona, independientemente de su poder económico o su condición social. Nadie está exento de esta enfermedad", ha detallado.
Y es que, una de las peculiaridades de esta enfermedad es que afecta a cada paciente de una forma distinta, de ahí que se conozca también como 'la enfermedad de las mil caras'. Aunque con frecuencia se asocia a la silla de ruedas, afortunadamente los nuevos tratamientos han permitido controlar la patología y mejorar el pronóstico, de manera que esta imagen es cada vez menos habitual y, por lo tanto, la enfermedad menos visible a los ojos de los demás.
"Cada esclerosis múltiple es un mundo, cada uno tenemos nuestras secuelas. En mi caso, los peores síntomas son precisamente los que no se ven. Además, hay una parte de pacientes que silencia su enfermedad por miedo a perder su trabajo o a ser rechazados", ha dicho el paciente con EM, jugador de baloncesto de la Liga ACB y fundador y presidente de la asociación 'Baila con EM', Asier de la Iglesia.
Finalmente, el jefe de Sección de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol y coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Miguel Llaneza, ha insistido en la necesidad de normalizar la enfermedad en el entorno social, laboral y familiar del paciente.
