MADRID 15 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (FSEEP), la Asociación de Pacientes con Déficit de la Hormona de Crecimiento y Sandoz, división de Novartis, han publicado el cuento 'La Curiosidad Infinita de María', con el objetivo de transmitir a los pacientes pediátricos la importancia de la adherencia al tratamiento para preservar su calidad de vida.
Con este relato se pretende normalizar la enfermedad para combatir el estigma social asociado a esta patología crónica entre los más pequeños y estimular el crecimiento interior a través del conocimiento. Asimismo, se proporciona una herramienta a pacientes y familiares para ayudarles a afrontar la convivencia con la enfermedad.
"El propósito fundamental de la publicación de 'La Curiosidad Infinita de María' es ayudar a entender a los pequeños, de manera sencilla, en qué consiste su enfermedad y por qué es tan necesario para ellos el tratamiento que se les administra", ha dicho la presidenta de la FSEEP, Beatriz García Cuartero.
Y es que, el tratamiento del déficit de la hormona del crecimiento requiere la administración de inyectables de forma periódica, algo que afecta especialmente a la vida diaria de los pacientes más pequeños.
En este sentido, el presidente de la Asociación de Pacientes con Déficit de Hormona de Crecimiento, Antonio Liger, ha comentado que el tratamiento con hormona de crecimiento se hace diariamente por vía subcutánea.
"A pesar de que la aguja que se emplea es poco molesta, los niños tienen que vencer el temor al pinchazo. Es muy importante el apoyo familiar y que el niño esté informado y que conozca qué beneficios obtendrá con el tratamiento", ha dicho.
En este sentido, transmitir a los más pequeños la importancia de la adherencia al tratamiento se convierte en algo primordial ya que, tal y como ha argumentado la doctora García Cuartero, la adherencia resulta fundamental para que el tratamiento de estas patologías sea "eficaz".
En cuanto a las implicaciones de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes, Liger apunta que la principal consecuencia para los niños es la baja talla. "En su entorno familiar, esa baja estatura puede pasar desapercibida por lo que es fundamental obtener un diagnóstico certero y temprano. Si se detecta demasiado tarde, en edades cercanas al fin del crecimiento del individuo, el tratamiento con hormona de crecimiento puede no ser eficaz, ya que, a mayor edad, menos posibilidades de corrección", ha dicho.
Ante este escenario, el cuento juega con la comparación entre un universo formidablemente grande y un universo infinitamente pequeño. "La idea de mezclar ambos conceptos surge porque "cuando observamos el universo gigantesco tendemos a sentirnos diminutos, y sin embargo somos inmensos comparados con el universo infinitamente pequeño que se esconde en nuestro interior", ha explicado el director Médico de Sandoz, Rafael Martínez.
Así, el cuento narra la historia de María, una niña con déficit de hormona del crecimiento y una curiosidad infinita, que es capaz de reconocerse a sí misma como el punto de conexión entre ambos universos y emocionarse con su descubrimiento. La infancia supone una etapa especialmente dura en la convivencia con una patología crónica como el déficit de la hormona del crecimiento.
"Para ayudar a los pacientes a hacer frente a esta situación y normalizar la enfermedad, resulta necesario trabajar la educación en todos los niveles, empezando por la familia y la escuela para normalizar la enfermedad y la integración de los pacientes", ha zanjado Martínez.
