MADRID 30 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Más Visibles ha impulsado una iniciativa legislativa popular (ILP) para conseguir ampliar a más enfermedades el cribado neonatal y garantizar un acceso homogéneo y equitativo a estas pruebas para todos los recién nacidos en España.
Como ha detallado en un comunicado, el cribado neonatal en la actualidad varía entre comunidades autónomas, lo que genera desigualdades inaceptables en el acceso temprano al diagnóstico y tratamiento. Con la ILP, busca garantizar un derecho equitativo a la salud, sin importar el lugar de nacimiento.
La propuesta contempla ampliar el número de enfermedades incluidas en el cribado, con especial atención a los errores innatos del metabolismo y otras patologías graves que, si se detectan de manera precoz, pueden tratarse de forma eficaz y cambiar radicalmente la vida de los pacientes.
Más Visibles está recopilando firmas para que la ILP pueda ser debatida en el Congreso, para lo que necesita el apoyo de 500.000 españoles. Aquellos interesados pueden firmar digitalmente mediante certificado electrónico en 'www.masvisibles.com' o firmar en papel, solicitando pliegos normalizados oficiales.
"Un diagnóstico precoz salva vidas. No podemos permitir que haya niños con menos oportunidades de recibir tratamiento solo porque nacen en una comunidad autónoma diferente", han aseverado desde Más Visibles.
DOCUMENTAL 'LA VIDA EN UNA GOTA'
La asociación ha producido también el documental 'La Vida en Una Gota', que muestra la vida de tres pacientes con la misma enfermedad rara que, al nacer en comunidades distintas, viven realidades opuestas.
En este sentido, ha apuntado que mientras que en Cantabria y Valencia dos niños sufren discapacidades por la falta de cribado ampliado, en Andalucía y Galicia otros pacientes con la misma patología llevan una vida normal.
Desde Más Visibles han detallado que, durante el rodaje del documental, se reunieron con el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, quien les adelantó que la cifra de cribados, que por aquel entonces era de siete pruebas en la cartera común del Ministerio, se ampliaría.
A este respecto, la asociación ha destacado que se esté cumpliendo esta previsión, ya que a principios de 2025 se pasó de siete a 12 patologías y el camino actual lleva a que antes de finalizar el año el número se vea ampliado hasta las 23 enfermedades, en línea con el compromiso del secretario de Estado.
Más Visibles ha señalado que mantiene un trabajo constante de reuniones con parlamentos autonómicos, consejerías, delegaciones de salud y diputados nacionales, para tejer alianzas y construir la base política y social que lleve a la ILP a convertirse en una ley que logre salvar vidas.
La asociación ha agradecido a todas las entidades que están apoyando y liderando la recogida de firmas, en especial a la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER León), la Asociación de Leucodistrofias, Familias GA1, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entre otras.
