Más de la mitad de los pacientes con miastenia gravis sufren falta de energía, cansancio y agotamiento
MADRID 2 Jun. (EUROPA PRESS) -
Entre el 50 y el 80 por ciento de los pacientes con miastenia gravis han reconocido sufrir falta de energía, cansancio y agotamiento, unos síntomas que empeoran con la actividad física y que mejoran con el reposo, tal y como ha afirmado el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Francisco Javier Rodríguez de Rivera.
"La miastenia gravis es una enfermedad crónica que se caracteriza por producir fatiga y debilidad muscular, síntomas que empeoran a lo largo del día con la actividad física y mejoran con el reposo. Puede afectar a la musculatura ocular, bulbar, de las extremidades y respiratoria", ha explicado el doctor Rodríguez con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Miastenia Gravis.
Además, ha destacado que los pacientes acaban experimentando una "afectación sustancial" en sus actividades diarias y su calidad de vida, y es que el 55 por ciento presenta dificultades para caminar, el 47 por ciento para comer y el 48 por ciento para respirar; el 70 por ciento ellos también sufre caída de párpados y visión doble, según datos del libro blanco 'La carga de la miastenia grave en España'.
A estas dificultades se suman comorbilidades como la ansiedad o la depresión, que afectan al 44 por ciento y al 27 por ciento de los pacientes, respectivamente, lo que agrava la discapacidad asociada a una enfermedad que puede manifestarse a cualquier edad, incluso menores, que suponen más del 10 por ciento de los 15.000 casos que existen en España.
Mientras que el 60 por ciento de los casos de inicio tardío se produce en hombres, las mujeres representan el 70 por ciento de los casos que se producen antes de los 40 años y, en ambos casos, los primeros músculos que se ven afectados son los ojos, experimentando una visión doble y una caída de los párpados.
Además, el 85 por ciento de los pacientes experimentará una evolución de la enfermedad durante los dos primeros años hacia una miastenia gravis generalizada, que se produce cuando afecta a varios grupos musculares, siendo esta la fase en la que los pacientes suelen consultar y obtener el diagnóstico.
APARICIÓN DE UNA CRISIS MIASTÉNICA
Este retraso del diagnóstico, que en España puede llegar hasta los tres años, puede provocar la aparición de una crisis miasténica, la complicación "más grave" de la enfermedad, que provoca insuficiencia respiratoria, y en la que se requiere de intubación y asistencia respiratoria inmediata, además de ser la principal causa de mortalidad en estos pacientes.
Sin embargo, la mejora de los tiempos de diagnóstico, el refuerzo de las medidas de apoyo y un mayor conocimiento de la enfermedad han logrado reducir la mortalidad asociada a estas crisis, que son experimentadas por un 15 por ciento de los pacientes en los tres primeros años tras el diagnóstico.
Es por ello por lo que el doctor Rodríguez de Rivera ha resaltado la importancia de que pacientes, familiares y cuidadores sean conscientes de que cuando se experimente un aumento de debilidad de forma aguda, dificultad respiratoria o problemas para la deglución, deben acudir al servicio de Urgencias.
Del mismo modo, ha considerado "fundamental" que los pacientes conozcan los principales factores de riesgo que pueden desencadenar una crisis de este tipo, como las infecciones respiratorias, el estrés, los cambios bruscos de temperatura, el insomnio, el dolor, determinados medicamentos como algunos antibióticos o relajantes musculares, o un mal control de la enfermedad.
"Aunque no existe un tratamiento curativo para la miastenia gravis, existen diversas opciones de tratamientos que, en muchos pacientes pueden lograr la remisión o la expresión mínima de los síntomas, y en al menos en la gran mayoría, pueden ayudar a controlar los síntomas y prevenir la progresión de la enfermedad, lo que ayuda a prevenir la discapacidad a largo plazo asociada a esta enfermedad. Además, algunos tratamientos pueden ser más efectivos en las primeras etapas de la enfermedad", ha comentado el doctor Rodríguez de Rivera.
Cabe destacar que entre el 10 y el 15 por ciento de los pacientes no responden "adecuadamente" a los tratamientos farmacológicos para la miastenia gravis, dando lugar a síntomas no controlados o efectos secundarios no deseados, con el consiguiente riesgo de sufrir una discapacidad significativa y hospitalizaciones recurrentes.
"El abordaje terapéutico de la miastenia gravis debe ser individualizado y depende de factores como la edad, la gravedad y el ritmo de progresión de la enfermedad. Pero, en general, los pacientes con miastenia gravis tienen un buen pronóstico y en la actualidad no ven reducida su esperanza de vida", ha añadido.
Los pacientes también pueden verse beneficiados de los innovadores fármacos contra la miastenia gravis, como los dos anticuerpos monoclonales aprobados en 2022 por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés),
"La llegada de estos dos nuevos fármacos suponen el inicio de un cambio en la terapéutica de la enfermedad. Esperamos, además, que en un futuro cercano se aprueben nuevas moléculas cuya eficacia sea aún mayor y que, además, ayuden a evitar los fallecimientos que aún se producen por las crisis miasténicas", ha concluido el doctor Rodríguez de Rivera.