Publicado 04/02/2021 13:35CET

Más del 95% de las personas con enfermedades raras compartiría sus datos para promover la investigación y la atención

Investigadores en un laboratorio
Investigadores en un laboratorio - FARMAINDUSTRIA - Archivo

MADRID, 4 Feb. (EUROPA PRESS) -

Más del 95 por ciento de las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico, con independencia de la severidad de su patología o perfil sociodemográfico, desean compartir sus datos tanto para mejorar la atención sanitaria como para promover la investigación, según muestra del proyecto europeo Rare Barometer Voices sobre preferencias de los pacientes con enfermedades raras sobre le intercambio y protección de datos.

Los datos, de los que se hace eco la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se hacen públicos con motivo de la consulta pública que la Comisión Europea acaba de abrir para la evaluación de un espacio europeo de datos sanitarios con el objetivo de 'aprovechar al máximo el potencial de la salud digital para proporcionar una atención sanitaria de alta calidad y reducir desigualdades'.

FEDER, alineada con la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS), aplaude esta consulta reconociendo, en primer lugar, la oportunidad que supone esta revisión para la investigación y abordaje de este colectivo. Todo ello repercutirá de forma directa en enfermedades raras, cuyos datos son especialmente valiosos, "ya que ningún país contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuentes como para entenderla epidemiológicamente", explica Juan Carrión, presidente de FEDER.

Compartir datos sobre enfermedades raras a nivel europeo permitirá "ampliar la muestra de pacientes y suplir la dispersión geográfica, ampliando asimismo también el conocimiento y extrapolarlo entre países. Permitiría así mismo evitar duplicidades y reducir tiempos e inversión en investigación", ha recordado Carrión.

Además, permitirá reducir el peregrinaje de quienes conviven con estas patologías ya que su complejidad y baja prevalencia hacen necesarios un abordaje multidisciplinar y con alta experiencia que, a menudo, se concentra en los grandes hospitales y lleva a las familias a desplazarse. En España, señalan desde FEDER. "casi el 30% de las familias se ha visto obligada a ello".