MADRID 21 Jun. (EUROPA PRESS) -
Las cinco Unidades Multidisciplinares de abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA- con que cuenta la Comunidad de Madrid, las únicas en España, atendieron en 2009 a un total de 596 personas (un incremento del 82%), de las que 350 fueron nuevos pacientes.
Según informó el Gobierno regional, en paralelo, la actividad asistencial también se incrementó y en 2009 se alcanzaron las 4.013 consultas, casi 600 más que el año anterior. La mayor parte de las consultas, 2.656, fueron de Neurología, servicio del que dependen las Unidades de cada hospital. El resto se distribuyeron en interconsultas de Neumología, Rehabilitación, Endocrinología/Nutrición, Digestivo y otras.
En el balance de actividad de 2009 cabe destacar, asimismo, las casi 5.000 intervenciones de los gestores de casos -que realizan las gestiones necesarias para el paciente dentro y fuera del hospital- y las más de 2.000 intervenciones de los trabajadores sociales.
El Hospital Clínico San Carlos y el Hospital Carlos III de Madrid, ambos integrantes de la red de Unidades de ELA de la Comunidad --los otros tres son La Paz, el Gregorio Marañón y el 12 de Octubre--, celebran hoy jornadas para conmemorar el día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Así, la jornada del Hospital Carlos III contará con la participación de los profesionales de este centro, de la coordinadora regional de Cuidados Paliativos, Teresa García-Baquero, de la asociación de pacientes y familiares ADELA y del Centro Superior de Investigaciones Científicas, entre otras entidades.
Por su parte, la jornada que se celebrará en el Clínico San Carlos contará con la participación de investigadores de este centro hospitalario así como de los hospitales La Paz, Gregorio Marañón y 12 de Octubre, además del Centro de Investigación Molecular Severo Ochoa de la Universidad Autónoma de Madrid, el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y el Centro Príncipe Felipe de Valencia.
Las Unidades están integradas por neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, digestólogos, endocrinólogos, psiquiatras, enfermeras, fisioterapeutas, trabajadores sociales y técnicos de investigación. Éstas cuentan con un coordinador neurólogo y un gestor de casos de enfermería. Un total de 60 profesionales de estas categorías están adscritos a las Unidades de ELA de la región.
En paralelo, la Consejería de Sanidad apoya a las entidades sin ánimo de lucro implicadas en la atención a enfermos y familiares de esta patología y, a través de una orden de subvenciones, destina cada año 100.000 euros a financiar actividades para la continuidad asistencial y la atención psicosocial de pacientes y familiares.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso que ataca a neuronas que están en el cerebro y la médula espinal. Al verse afectadas estas neuronas, que transmiten mensajes hacia los músculos voluntarios como los de los brazos y las piernas, se produce una parálisis muscular progresiva.
La incidencia anual de esta enfermedad se cifra entre 0,4 y 1,76 casos nuevos por 100.000 habitantes al año, con una prevalencia estable de 10 enfermos cada 100.000 habitantes. La edad media de inicio de la patología se encuentra entre los 50 y 60 años.
