MADRID 1 Mar. (EUROPA PRESS) -
Un total de doce hospitales públicos madrileños prestan asistencia y realizan investigación sobre enfermedades raras, males que afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial, informó ayer la Comunidad de Madrid.
En concreto, los hospitales son el Gregorio Marañón, La Princesa, Niño Jesús, La Paz, Carlos III, Ramón y Cajal, Puerta de Hierro, Clínico San Carlos, Alcorcón, Fuenlabrada, Getafe y 12 de Octubre. Precisamente, este último desarrolla un número importante de proyectos de investigación.
En esta línea destacan los realizados en los Laboratorios de Enfermedades Metabólicas y Mitocondriales, y Porfirias, situados en el Centro de Investigación. El primero tiene en marcha, entre otros, un estudio sobre distrofia muscular, patología que implica debilidad progresiva de los músculos y pérdida de tejido de éstos y que puede llegar a ser letal en alguna de sus variantes.
Este laboratorio lidera uno de los cuatro proyectos del país financiados por la Fundación Isabel Gemio para la investigación de esta patología y otras enfermedades raras. En lo que se refiere al de Porfirias, los investigadores realizan el estudio y seguimiento de familias que puedan estar afectadas por esta patología, que provocan trastornos graves en la piel, cuadros neurológicos y problemas abdominales.
Por otra parte, este hospital cuenta desde 2005 con una unidad multidisciplinar única en el territorio nacional para la atención del Síndrome de Marfán, pacientes que padecen falta de tensión en los ligamentos, lo que provoca deformaciones esqueléticas. Esta unidad ha atendido desde su puesta en marcha a 430 pacientes.
Del mismo modo, este hospital cuenta desde el año pasado con una unidad pediátrica de enfermedades raras que ha atendido a 575 nuevos pacientes afectados por estas patologías desde su creación en abril del pasado año. Además en este mismo periodo ha realizado 2.273 consultas de seguimiento a niños procedentes de la región y de otras comunidades autónomas. Esta unidad proporciona a los menores una asistencia integral de calidad, atendiendo las necesidades médicas, psicológicas y sociales.
La última iniciativa de los profesionales de esta Unidad es la creación de un tríptico informativo, que se distribuirá entre los padres de niños pacientes de enfermedades raras, con el objetivo de proporcionar detalles sobre el funcionamiento de la Unidad y, especialmente, sobre la forma de aclarar dudas, obtener información y solicitar consultas. Además, el tríptico destaca la atención integral de la Unidad, la posibilidad de que los futuros padres reciban consejo genético y diagnóstico prenatal.
El hospital Universitario La Paz también ha editado folletos informativos dirigidos a familiares y pacientes que padecen diferentes enfermedades raras.
PIONERA EN EL TRATAMIENTO DE LA ELA
La Comunidad de Madrid ha sido pionera en la creación de 5 Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de carácter multidisciplinar en sendos hospitales públicos Carlos III, 12 de Octubre, Clínico, Gregorio Marañón y La Paz, que funcionan desde marzo de 2006 con el objetivo de mejorar y coordinar los recursos asistenciales y socio sanitarios para estos pacientes.
La Consejería de Sanidad contó en su día para desarrollar este proyecto con las sociedades científicas, la asociación de pacientes ADELA y la fundación de investigación FUNDELA.
La ELA está considerada como una enfermedad rara en la prevalencia según el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. El número de pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) atendidos en las Unidades de la Comunidad especializadas en esta grave enfermedad rara se ha incrementado el 37 por ciento durante el último año, pasando de 436 pacientes en 2008 a 596 en el año 2009.
Este incremento no se relaciona con el aumento de enfermos de esta patología, sino por el éxito en la captación de pacientes por las Unidades Monográficas de Enfermedades Raras, como las cinco dedicadas a la ELA.
Las Unidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica han experimentado, junto al crecimiento en el número de pacientes, un incremento de la cifra de consultas, pasando de las 4.000, por primera vez, durante 2009. Asimismo la red de ELA desarrolla actividades dentro de varias líneas de investigación, entre las que destacan cuatro ensayos clínicos.
