MADRID, 7 Jun. (EUROPA PRESS) -
Madrid ha acogido, por primera vez, la Conferencia Internacional de la Organización Internacional de Pacientes por Deficiencia del Inhibidor C1 (HAEI) donde más de 520 pacientes, familiares y profesionales médicos de diversos países del mundo han tenido la oportunidad de formarse para que todos los dirigentes de las asociaciones de pacientes puedan ejercer como defensores de los afectados.
En este sentido, la presidenta de la Asociación Española de Agioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1, Sara Smith, y la presidenta en Argentina de la asociación de pacientes con Angioedema Hereditario, Alejandra Menéndez, ambas miembros del comité ejecutivo de HAEI, han compartido una conferencia sobre la importancia del empoderamiento de los pacientes y la necesaria formación sobre las novedades de la patología.
De la misma manera, han incidido en que una asociación de pacientes fuerte sería de ayuda en el trato con la comunidad científica y con la administración.
El director ejecutivo de la Asociación Internacional HAEI, Henrik Balle Boysen, ha valorado positivamente la presencia en Madrid de este evento que ha finalizado con la presentación de 'HAEI GAP', un programa de acceso global que permite al paciente acceder a los tratamientos más avanzados en aquellos países donde aún no están disponibles.
CAMINAR POR LA VISIBILIDAD
Antes del evento, 80 pacientes de 14 países diferentes conmemoraron el 'Día Mundial del Angioedema' con un recorrido de 50 kilómetros del Camino de Santiago para dar mayor visibilidad a esta enfermedad poco frecuente.
"Ha sido inolvidable, saber que tu puedes es muy satifstactorio", declaró la vocal de la Asociación AEDAF en Madrid, Manuela Lobón Fernández, tras la marcha por la visibilidad de la patología.
QUÉ ES EL ANGIOEDEMA HEREDITARIO
Se trata de un trastorno hereditario que afecta a 1 de cada 100.000 personas en Europa, tanto hombres como mujeres. Esta enfermedad afecta a la cascada 'calicreina-cinicas' que regula la reacción bioquímica que se produce en la sangre como consecuencia a una respuesta inflamatoria mediada por 'bradicinina'.
El plasma fluye hacia los tejidos y se deposita bajo la piel, produciendo grandes edemas, y en las mucosas, laringea o intestinal preferentemente, produciendo un edema de garganta con el riesgo de muerte por asfixia o un cólico abdominal.
La crisis por angioedema puede ocasionar un ataque agudo de dolor abdominal e inflamación de algunas partes del cuerpo y, aunque en el 50 por ciento de los casos no existe causa desencadenante, el dolor puede ser provocado por traumatismos, estrés, ejercicio intenso, infecciones o toma de estrógenos.
La calidad de vida del paciente se ve mermada dado que la repercusión sociosanitaria es elevada y produce una media de 19 días inhábiles al año, incapacidad para viajar y realizar actividades diarias, así como efectos secundarios derivados de los tratamientos orales profilácticos.
Actualmente existen tratamientos disponibles y aprobados como 'Berinert', 'Cinryze', 'Firazyr', 'Kalbitor' o 'Ruconest'. Además, las compañías farmacéuticas siguen realizando ensayos clínicos para comprobar la seguridad y eficacia de las vías de administración.
ABANDONO ESCOLAR Y LABORAL
A nivel educativo produce tasas de abstentismo escolar y a nivel laboral, riesgo de disminución de la productividad y faltas al trabajo. Respecto al impacto emocional, genera ansiedad y miedo al no saber en que momento puede presentarse un ataque, por el riesgo de sufrir asfixia por edema de glotis o perder el empleo.
De hecho, un 19,5 por ciento de los pacientes encuestados en el último estudio de carga de la enfermedad afirmaba estar en tratamiento psiquiátrico y con antidepresivos.
