MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
La investigadora del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Luisa María Botella, ha diseñado un proyecto que propone un sistema de atención integral para los pacientes con enfermedades raras (ER), con el que ha conseguido ser finalista de la III Edición de los Premios +50 Emprende, iniciativa de Generación SAVIA y la productora 02:59 Films.
Luisa María Botella ha explicado, en declaraciones a Europa Press, que su proyecto busca "poner al paciente en el centro", por lo que propone agilizar el proceso hasta que se diagnostica la enfermedad con una mejor organización entre investigadores y sanitarios. En concreto, pretende conseguir el diagnóstico genético para su posterior explicación al paciente y al médico.
"Los pacientes necesitan un buen diagnóstico y lo necesitan de alguien que conozca la enfermedad y en el caso de las enfermedades raras los médicos no saben mucho porque no se estudia en las universidades ni la industria farmacéutica invierte en medicamentos", ha asegurado.
Por ello, en el proyecto se establece que una de las funciones que tendría la empresa es escuchar al paciente para posteriormente poder conectarlo con un médico especialista en la ER y así crear "un triángulo de intercambio. "Nosotros podemos ayudar en la búsqueda del tratamiento, que si no es definitivo que sea curativo o por lo menos paliativa para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La investigadora, que lleva más de 20 años investigando las ER, ha reconocido que el proyecto surgió de la necesidad que tienen los pacientes que sufren estas patologías que no son comunes.
De cara al futuro, Luisa María cree que la investigación y el abordaje en las ER irá mejor, debido a la fuerza que tienen las asociaciones de pacientes que han logrado empoderar a las personas que padecen la patología. "Cada vez los pacientes están más informados, hay más centros de referencia y los diagnósticos han acortado plazos", ha subrayado.
A modo de conclusión, la investigadora considera que, a corto plazo, es posible que existan tratamientos paliativos y, a largo plazo, que las terapias génicas sean tratamientos curativos.
