Foto: FEDER, ASEM, FUNDACIÓN ISABEL GEMIO
MADRID, 27 Nov. (EUROPA PRESS) -
La periodista Isabel Gemio, presidenta de la Fundación que lleva su nombre, ha presentado este miércoles el movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos', puesto en marcha junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), con el que pretenden que las enfermedades raras sean menos desconocidas en la sociedad española y que todo el mundo se involucre con un colectivo que califican de "mayoritario".
"Queremos que estas enfermedades dejen de ser tan desconocidas. Necesitamos la colaboración de todos y de todos los ámbitos de la sociedad. Entre todos pretendemos divulgar estas enfermedades tan desconocidas", ha afirmado Gemio en declaraciones a Europa Press.
La periodista ha indicado que para que este movimiento sea un éxito necesitan "la colaboración de la sociedad entera". Así, Gemio ha hecho a los enfermos y sus familias a "unirse también al movimiento" para "demostrar a la sociedad que es un colectivo mayoritario" y el que "más está sufriendo la crisis".
El movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos', que ha sido presentado este miércoles en Madrid con la colaboración de Radio Televisión Española (RTVE) y el Ministerio de Sanidad con motivo del Año Español de las Enfermedades raras, pretende conseguir fondos para la investigación en estas patologías a la vez que sensibilizar y dar a conocer a la sociedad la existencia de estas enfermedades.
Para conseguir recaudar estos fondos, se ha abierto la página web 'www.todossomosraros.es' donde la gente "puede aportar una cantidad", según ha explicado Gemio y donde también se contarán "todas las iniciativas y eventos" que se desarrollarán en este movimiento. La gente también podrá donar 1,20 euros a través de su móvil enviando un 'sms solidario'.
Otras de las actividades destacadas será la de recorrer 'ciudades solidarias' de toda España donde se organizarán "eventos deportivos, culturales, actuaciones", ha asegurado Gemio.
Durante los meses de enero y febrero, Isabel Gemio conducirá siete programas de televisión que se emitirán en 'La2' para transmitir a la sociedad a través de la pequeña pantalla los problemas que causan estas enfermedades raras.
"Los programas de La2 tendrán contenidos para divulgar estas enfermedades, con testimonios e historias. También habrá enfermos, famosos, personas conocidas, y expertos en investigación que nos explicaran como está la situación en la enfermedad", ha afirmado Gemio.
Aún así, a finales del mes de febrero tendrá lugar el evento culmen de este movimiento, el cual consistirá en un telemaratón "para recaudar fondos" y dar a conocer el mundo de las enfermedades raras. "Haremos una gala con los protagonistas, los enfermos, los familiares y especialistas que cuenten el caso de la investigación. Habrá también caras conocidas para hacer un gran programa de entretenimiento que llegue al mayor número de personas", ha explicado Gemio.
