MADRID 16 May. (EUROPA PRESS) -
El cáncer gástrico afecta cada año a más de 8.000 personas en España, por este motivo la Fundación MÁS QUE IDEAS ha elaborado un informe que, teniendo como referencia al paciente, concluye que es necesario promover y mejorar su accesibilidad a recursos de apoyo; reforzar la Atención Primaria como aspecto clave para la detección precoz; preparar al paciente y su familia para la noticia del diagnóstico y del pronóstico, y mejorar habilidades de comunicación de los profesionales sanitarios, entre otras medidas.
"Asociaciones de pacientes, psicólogos o trabajadores sociales deben estar más incluidos en el itinerario asistencial y se debe facilitar que los pacientes y familiares los conozcan y puedan acceder a ellos en caso de necesitarlo. De igual forma, se propone una mayor participación del personal de enfermería y la especialización de esta figura asistencial", señala el informe 'Cáncer gástrico: hablando entre pacientes', un proyecto de investigación social cualitativa que ahonda en la experiencia de un grupo de siete pacientes.
"Es un ejercicio que nos permite tomar conciencia de la complejidad de esta enfermedad cuando se vive en primera persona. Es una enfermedad distinta para cada persona pero si damos más cabida a que hablen los pacientes -y mejor aún, a que les escuchemos con atención- nos daremos cuenta de qué aspectos realmente están funcionando en la actualidad y cuáles necesitan más atención por parte de los profesionales y organizaciones de la salud", señala Diego Villalón, presidente y cofundador de MÁS QUE IDEAS.
Otra de las medidas que plantea es la de introducir servicios de apoyo específicos para familiares; informar de antemano sobre los efectos secundarios y las formas de manejarlos; desarrollar innovaciones terapéuticas y quirúrgicas que reduzcan la gravedad de los efectos secundarios; un diagnóstico y seguimiento nutricional de los pacientes; y facilitar el acceso "preferente e inmediato" de los pacientes en los servicios de urgencias.
Villalón considera que la lectura de este informe es necesaria para todas aquellas personas interesadas en el cáncer gástrico. "Porque aquí encontrarán información desde una perspectiva diferente, no tan habitual en las publicaciones científicas. Información que parte del paciente y que habla del paciente, no de la enfermedad. Habla de la vida con el cáncer gástrico y de cómo los recursos y servicios sociosanitarios están ayudando o podrían ayudarles a vivir mejor con esta enfermedad", afirma.
Este informe ha contado con la colaboración de la Asociación Española de Gastroenterología (AEG), el Grupo Español Multidisciplinar en Cáncer Digestivo (GEMCAD), y la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR); con el apoyo de la Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados (ACCGG) y se ha convertido en realidad gracias a Lilly.
EL CÁNCER GÁSTRICO
El cáncer gástrico (adenocarcinoma) es la segunda neoplasia gastrointestinal más frecuente y el quinto tumor con más incidencia en el mundo. El riesgo de desarrollar este tipo de cáncer aumenta a partir de los 50 años y es máximo en la séptima década de la vida.
Las causas exactas del cáncer gástrico no se conocen, aunque se sabe que existen unos factores de riesgo que favorecen su aparición como nutricionales, ambientales, el consumo de tabaco, enfermedades o condiciones predisponentes y factores genéticos o familiares.
"Aunque su incidencia se ha reducido progresivamente en las últimas décadas, se sigue asociando a una elevada mortalidad que está relacionada con múltiples factores como el estadio al diagnóstico, curso evolutivo de algunas estirpes tumorales (adenocarcinoma en células de sello), mortalidad asociada al tratamiento quirúrgico, alto riesgo de recidiva tras la cirugía y fármacos con respuestas oncológicas limitadas", recuerda Joaquín Cubiella-Fernández, gastroenterólogo del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense, representante de la Asociación Española de Gastroenterología (AEG) y colaborador del informe.
En relación con el análisis que se realiza en el informe, el gastroenterólogo reconoce que "los médicos necesitamos retornos de información como estos, tanto a la hora de establecer prioridades de investigación y recomendaciones para las guías de práctica clínica como, y no podía ser de otra manera, para la valoración individual diaria de los pacientes. Estos estudios nos indican qué necesitan los pacientes y dónde tenemos que mejorar".
REACCIONES DE LOS PACIENTES
La reacción ante la noticia de un diagnóstico de cáncer gástrico difiere en función de cada persona, si bien los participantes están de acuerdo en que supuso un momento de ruptura con su vida normal. Vivieron este cambio drástico con intensa preocupación, no solo en relación con sus planes presentes y futuros, sino también en la afectación que la enfermedad ocasionase en la familia.
Todos los participantes ponen de manifiesto la importancia de tener acceso a profesionales y recursos psicosociales para dar respuesta a necesidades de índole emocional, familiar, laboral y económica que pueden surgir como consecuencia de la enfermedad. Reconocen la importancia de estos servicios pero, por un lado, ninguno de ellos recibió información sobre estos recursos y por otro, desconocen la labor realizada por los trabajadores sociales y las asociaciones de pacientes.
Todos dijeron que habrían contactado con una asociación de pacientes específica de cáncer gástrico en caso de haber existido. Y es que en el momento de la realización del grupo focal, aún no se había constituido la Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados (ACCGG). Por tanto, ponen de manifiesto la importancia de contar con una organización de este tipo, especialmente en las fases iniciales de la enfermedad.
Según Laura Celma, psicóloga clínica de la Clínica Nuestra Señora del Pilar de Zaragoza, coordinadora asistencial de Neuroactive y colaboradora del informe, "es primordial que los profesionales médicos a la vez que informan al paciente sobre el diagnóstico compartan con él los recursos que existen a su disposición y a la de sus familiares, fundamentalmente asociaciones de pacientes, trabajadores sociales, psicólogos... con el propósito de que conozcan dicha información independientemente de que hagan uso o no de ella, ya que el hecho en sí mismo de tener la información genera tranquilidad, seguridad y normalización".
