MADRID 10 Sep. (EUROPA PRESS) -
Es imprescindible contar con diagnósticos más rápidos y precisos del síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), según nuevos datos del estudio europeo con condiciones reales, elaborado por el Disease Specific Programme (DSP) del SLG de Adelphi, durante el XV Congreso Europeo de Epilepsia en la presentación, con la colaboración de la biofarmacéutica internacional UCB.
El estudio ha analizado datos de 454 pacientes adultos y pediátricos con SLG de toda Europa y ha reflejado que transcurre una media de 12,3 meses hasta recibir un diagnóstico correcto de SLG, un síndrome poco frecuente que suele provocar su primera crisis epiléptica hacia los 4 años de edad del paciente.
El síndrome de Lennox-Gastaut es una enfermedad epiléptica y del desarrollo (EED) poco frecuente que en Europa tarda más de un año en diagnosticarse. El SLG afecta aproximadamente a un millón de personas en todo el mundo y a 3-5 de cada 100.000 habitantes en España6. Las causas detrás de la complejidad del diagnóstico a menudo corresponden a la ausencia de marcadores biológicos específicos de la enfermedad y a la gran heterogeneidad tanto en las causas como en la presentación de síntomas.
Tras el diagnóstico, el estudio afirma que aunque los pacientes reciben una media de más de 3 fármacos antiepilépticos al día, el tratamiento eficaz de la enfermedad todavía se enfrenta a grandes retos como el control de las crisis. El 47% de participantes en el estudio afirmaron tener peor calidad de vida por fenómenos como las crisis epilépticas. Concretamente, casi el 40% de pacientes señaló las crisis epilépticas diurnas como el tipo de crisis de mayor impacto en su calidad de vida diaria.
"El impacto del SLG va más allá de las crisis epilépticas y puede incluir una alteración cognitiva grave, dificultades de comunicación, síntomas psiquiátricos, trastornos de la conducta y problemas de movilidad, lo que supone una carga importante para los pacientes, sus cuidadores y sus familias", No obstante, afirma el doctor Konrad Werhahn, responsable de Global Medical Affairs de UCB.
Por ello, continua, "en UCB somos conscientes de la necesidad de un enfoque multidisciplinar e individualizado que permita abordar las necesidades médicas, educativas, psicológicas y sociales de cada paciente a lo largo de su vida".
