La importancia de lo que se dice a una paciente de cáncer de mama

Lazo, cáncer, mama
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Publicado 02/10/2018 13:31:06CET

MADRID, 2 Oct. (EUROPA PRESS) -

El diccionario poemario ilustrado 'Una palabra. Una mujer. Una vida', presentado este martes con motivo del próximo Día Mundial del Cáncer de Mama metastásico, que se celebra el sábado 13 de octubre, invita a reflexionar sobre el lenguaje que se utiliza comúnmente en torno al cáncer de mama metastásico y lo que la paciente puede percibir y que las palabras a este respecto no siempre tienen el efecto deseado, al tiempo que subraya las diferencias entre la vertiene metastásica de la enfermedad y la regular.

El trabajo, que cuenta con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), ha sido realizado por Pfizer gracias al asesoramiento y la participación de una paciente de cáncer de mama metastásico, Amelia Nerín, y el trabajo colaborativo y escalado de tres poetas y tres ilustradoras.

Cuenta con 30 palabras y expresiones que la sociedad general suele emplear para hablar sobre la patología o para infundir ánimos a las pacientes, acompañadas de una definición que sintetiza el significado, diferente, para las mujeres que viven con la enfermedad.

La participación en el proceso de elaboración del diccionario "ha supuesto un punto de reflexión en toda esta vorágine", ha indicado Nerín, que ha calificado su papel en el trabajo como "emocionante". "Pararte a pensar en todas las palabras, los términos que se utilizan, cuáles me llegan o cuáles me duelen. Hay algunas dolorosas y otras que intentan escabullir la palabra real, cáncer", ha continuado.

De forma personal, y para ejemplificar lo habitual de los términos descritos, Nerín ha destacado como palabra que le desagrada la que representa la 'S', superviviente de cáncer, en este caso, metastásico. "A mí no me gusta superviviente. Considero superviviente a una persona que está al borde de morir y ha resurgido. No considero que haya estado al borde de morir, tengo una enfermedad y yo no sobrevivo, yo vivo", ha dicho.

"Tampoco me gusta vencer. Considero que no es una lucha. Nos pone una responsabilidad que no tenemos nosotros y me parece injusto", ha añadido Nerín, que ha especificado que, si alguien ha fallecido por causa del cáncer, "parece que no se ha esforzado lo suficiente, no ha luchado por vencer. Hay mucha gente que tiene ganas de vivir, y se muere", ha concluido.

El objetivo del diccionario es divulgar información sobre el cáncer de mama metastásico y educar a la sociedad en este sentido, además de concienciar y sensibilizar sobre la misma.

DESCONOCIMIENTO ACERCA DE LA ENFERMEDAD

Tras detectar el desconocimiento que presenta la sociedad española acerca del cáncer de mama metastásico, Pfizer llevó a cabo una encuesta para evaluar el nivel de concienciación sobre la patología y sus peculiaridades.

Los datos arrojan que cuatro de cada diez españoles no saben lo que es el cáncer de mama metastásico, frente al 93 por ciento de los encuestados que sí sabían lo que es el cáncer de mama, lo que pone de manifiesto la necesidad de diferenciar las fases de la enfermedad.

El 60 por ciento de los encuestados afirmó que no era consciente de haber visto información en torno a esta enfermedad. Además, sólo el 6 por ciento sabe que es una enfermedad incurable.

Se estima que el 30 por ciento de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama evolucionará a estadios avanzados de la enfermedad. Además, de los 26.370 casos que se diagnostican al año en España, según datos de la Sociedad de Oncología Médica, entre el 5 y el 10 por ciento ya presenta metástasis en el diagnóstico inicial.

"Es fundamental que se conozca", ha explicado Nerín, que ha manifestado que ella no ha tenido mucha información. "Empezando por los médicos, tienes que hacer muchas preguntas porque a veces no te dan la información que necesitas", ha indicado.

En cuanto a las asociaciones, ha considerado que "se da mucha información a las pacientes que tienen cáncer de mama primario, pero las que tenemos recaídas, metástasis, estamos como más apartadas, no se atienden las necesidades que tenemos", ha apuntado. "La información que tenemos es de tú a tú; de andar por casa. Hay que poner el foco mucho más en este aspecto", ha resumido la paciente.

La vicepresidenta de FECMA, Toñi Gimón, ha coincidido con Nerín en este aspecto. "Es un gran desconocido, estoy de acuerdo, pero porque no lo hemos visibilizado". Por su parte, Gimón ha valorado que el libro es "pedagógico" y ha demandado más apoyo psicológico para las mujeres que se enfrentan a un diagnóstico de estas características. "Hay que apoyarlas, son las más vulnerables", ha dicho.

La oncóloga médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal, la doctora Noelia Martínez, ha añadido que "muchas mujeres que viven con cáncer de mama metastásico nos comentan en las consultas que no se sienten reconocidas en las campañas y en la información que se difunde sobre la enfermedad, porque el foco siempre es el cáncer de mama, pero de la fase avanzada no se menciona nada, y las diferencias son muy grandes".

Además, la oncóloga ha estimado la importancia del diccionario también para la profesión médica. "Es importante para los pacientes, también para los profesionales médicos, porque alguna vez podemos decir estas cosas en la consulta", ha manifestado.