Encuentro sobre enfermedades raras en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud. - CASA DE S.M. EL REY
MADRID 14 May. (EUROPA PRESS) -
Representantes de los ministerios de salud de 17 países iberoamericanos se han reunido este jueves con agentes clave y del movimiento asociativo de enfermedades raras en un acto previo a la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud en el que se ha reconocido que las enfermedades raras son una prioridad de salud en la región.
En el acto, presidido por la reina Letizia, ha intervenido la ministra de Sanidad, Mónica García, quien ha instado a incorporar las enfermedades raras a las políticas de salud y protección social de cada país a través de planes o estrategias nacionales, en línea con la Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras, que llama a "no dejar a nadie atrás".
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión, también ha participado en el acto junto a los vicepresidentes de ALIBER, Jesús Navarro y Luz Victoria Salazar, quienes han advertido de que los retos de los 47 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en Iberoamérica se relacionan con los años de espera para un diagnóstico, dificultades para acceder a tratamientos y grandes desigualdades según el país o el lugar de residencia.
En este marco, ALIBER ha puesto al servicio de todos los actores su Decálogo iberoamericano de prioridades, alineado con la Resolución de la OMS sobre enfermedades raras, con el objetivo de impulsar una cooperación iberoamericana estructurada en diagnóstico, datos y acceso a tratamientos, contando con la alianza para su impulso.
Asimismo, se ha recordado la importancia de trabajar para que exista una definición común de lo que son las enfermedades raras que sirva como una base para futuras legislaciones.
"Hablar de enfermedades raras es hablar de equidad, de dignidad y de garantizar que ninguna persona quede atrás, viva donde viva", ha subrayado Juan Carrión.
Las organizaciones participantes en esta jornada han destacado que este es "solo un paso más", pero también una "oportunidad histórica" para que Iberoamérica avance unida y sitúe a las personas con enfermedades raras y sus familias en el centro de las políticas de salud.
