SANTIAGO DE COMPOSTELA 10 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Gerencia de Gestión Integrada de Santiago coordinará a los 19 centros hospitalarios nacionales que participan en un proyecto europeo de investigación clínica sobre enfermedades raras y que cuenta con un presupuesto de 1,2 millones de euros.
Luz Couce, investigadora principal del proyecto y pediatra del Servicio de Neonatología del Hospital Clínico, ha destacado la necesidad de potenciar el desarrollo de la investigación en el entorno de las enfermedades raras para intentar contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos.
La Dirección General de Salud de la Comisión Europea ha aprobado recientemente la financiación de un proyecto de investigación sobre homocistinurias y defectos de metilación E-Hod en el que participan 11 países de la Unión Europea, entre ellos España. Investigadores de 19 de los grandes centros hospitalarios del Sistema Nacional de Salud Español serán coordinados desde la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas del Hospital Clínico.
El estudio se llevará a cabo hasta finales de 2015 con el objetivo principal de promocionar la salud de niños, adolescentes y adultos con homocistinurias y defectos de metilación, que engloban 15 enfermedades raras. Se busca conocer la situación real de estas enfermedades en Europa y mejorar el conocimiento a través de datos clínicos, desarrollar guías de actuación y cuidados clínicos y emitir recomendaciones, entre otras cuestiones.
