MADRID 24 Abr. (EUROPA PRESS) -
Marcos y Jesús, los dos hermanos sevillanos de 8 y 5 años respectivamente con distrofia muscular de Duchenne con mutación sin sentido, han conseguido que les suministren el tratamiento indicado para su enfermedad, que controlará los síntomas, mejorará su calidad de vida, y aumentará su esperanza de vida, ha asegurado el padre de ambos, José María Díaz.
En 2014 el tratamiento 'Atalureno' recibió la autorización condicional para su comercialización en la Unión Europea, convirtiéndose, así, en el primer tratamiento mundial aprobado para la distrofia muscular de Duchenne causada por mutaciones sin sentido, una enfermedad rara que afecta a 2500 personas en la Unión Europea.
Esta autorización permite que dicho tratamiento sea comercializado en España, una vez que se obtenga la fijación de Precio y Reembolso por parte del Ministerio de Sanidad. Mientras tanto, puede ser solicitado bajo la modalidad de 'Uso de medicamentos en condiciones especiales' (RD 1015/2009).
En este sentido, en julio del 2014, el médico especialista que trata a Marcos en el Hospital Virgen del Rocío, una vez confirmado que el niño cumplía con todas las características para administrarle 'Atalureno', solicitó a la farmacia del Hospital el tratamiento. "En ese momento, Jesús no tenía todavía cinco años, una de las características necesarias para la administración de dicha medicación, por lo que conjuntamente con el médico decidimos atrasar la solicitud del pequeño, y esperar, así, a recibir primero la de Marcos", ha explicado el padre.
La primera solicitud del neurólogo no obtuvo ninguna respuesta, así que los padres insistieron, y en noviembre recibieron una negación por escrito y firmada por el director médico de los Hospitales Virgen del Rocio y Virgen de Macarena.
Por ello, con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentaron un escrito de alegaciones sin obtener ninguna respuesta. Tras varias quejas en los medios de comunicación, el 6 de febrero se reunieron con el director general de Asistencia Sanitaria de la Junta de Andalucía para abordar el caso, y consiguieron que la Comisión se volviera a reunir para evaluar la situación.
Finalmente, en marzo de este año el tratamiento ha sido concedido a Marcos, y tras más de un mes de tratamiento, "ahora se encuentra muy bien", ha afirmado Jose María.
Por otro lado, Jesús ya ha cumplido los 5 años, así que, siguiendo las pautas establecidas con su médico, solicitaron dicho tratamiento también para él. Y, tras más de dos semanas de espera, hoy día ya lo está recibiendo.
"Nos sentimos llenos de energías, y queremos dar las gracias a todos los implicados que nos han dado su apoyo y nos han ayudado a conseguir nuestro objetivo. Sólo nos queda celebrar este gran resultado. Las palabras no bastan para expresar nuestra satisfacción", ha asegurado José María.
Por último, los padres de los niños han qerido aprovechar para animar a otras familias que se encuentran en la misma situación o parecida, para que luchen por sus derechos.
