MADRID 8 Oct. (EUROPA PRESS) -
Una docena de sociedades científicas genetistas y asociaciones de pacientes de enfermedades raras han reclamado a los gobiernos e instituciones internacionales equidad en el acceso al diagnóstico al tratamiento y a la rehabilitación de estas patologías, así como una atención multidisciplinar, apoyo psicosocial y el desarrollo de terapias avanzadas, en el marco del II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica.
Estas organizaciones han firmado la 'Declaración de Murcia', que representa una "hoja de ruta ética, técnica y política" para lograr una "verdadera inclusión y equidad" genómica, y para garantizar que ninguna persona que vive con una enfermedad genética o rara quede fuera del progreso científico y "olvidada".
El documento ha sido respaldado por más de 20.000 profesionales de la genética de todo el mundo a través de la firma de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), Asociación Colombiana de Médicos Genetistas (ACMgen), Asociación Mexicana de Genética Humana (AMGH), Doenças raras Portugal (RD-Portugal), International Federation of Human Genetics Societies (IFHGS), Red Latinoamericana de Genética Humana (RELAGH), Red Iberoamericana de Farmacogenética y Farmacogenómica (RIBEF), Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología (SEGCD) y Sociedade Portuguesa de Genética Humana (SPGH).
Asimismo, ha sido suscrito por dicho manifiesto la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (Aliber), que aglutinan a 700 organizaciones de pacientes y sus familiares procedentes de 19 países.
En el texto se destaca la necesidad de que los Estados, los organismos multilaterales, el sector privado y la sociedad civil se comprometan "política y financieramente" con la implementación de programas genómicos "integradores, sostenibles y centrados" en las personas con enfermedades raras.
Durante el encuentro, la presidenta de AEGH, Encarna Guillén, ha subrayado la importancia de que los países se comprometan con una mayor financiación. "Sin ese apoyo, será muy difícil alcanzar esa equidad e inclusión que reclamamos", ha añadido.
FALTA DE PROFESIONALES EN LATINOAMÉRICA
El presidente de la RELAGH, José Elías, ha hecho hincapié en la falta de profesionales en Latinoamérica, donde hay países con "un único médico genetista por cada medio millón de habitantes", motivo por el que ha instado a fomentar la formación especializada en genética y genómica, como la educación y alfabetización de la sociedad sobre genómica.
Esta mayor educación al respecto permitiría "derribar falsos mitos como que la atención genética es difícil y cara", tal y como ha explicado la presidenta de IFHGS, Mariela Larrandaburu.
"Está demostrado que la inversión en genética y genómica humana y médica puede tener un impacto significativo en la reducción de los costos del sistema de salud a medio y largo plazo", ha agregado.
Por su parte, el presidente de ACMgen, Ignacio Zarante, ha expresado que las bases de datos genéticos están "muy fragmentadas" y "en manos de unas pocas organizaciones o empresas", tras lo que ha apostado por contar con "una única base de datos" a nivel iberoamericano, con acceso para todos los profesionales donde estén representadas las diferentes poblaciones.
"Ahora el 95 por ciento de los datos genéticos corresponden a personas caucásicas, en detrimento de pacientes latinos o africanos", ha añadido Zarante.
En relación a ello, la presidenta de SBGM, Ida Vanessa, ha resaltado la necesidad de garantizar la protección de los derechos y la privacidad genética, así como el establecimiento y actualización de marcos normativos que regulen de forma "ética y responsable" el uso de tecnologías ómicas como la genómica y la compartición de datos, favoreciendo la investigación e innovación "sin poner en riesgo" la integridad de las personas.
La 'Declaración de Murcia' también hace mención al papel "fundamental" del movimiento asociativo de los pacientes. El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha recordado que la mitad de los pacientes con enfermedades raras aún carece de diagnóstico, y que la mayoría tiene que esperar entre cuatro y diez años para obtener respuestas.
"Por eso, para nosotros es clave que se pongan sobre la mesa no sólo los avances científicos y tecnológicos, sino también la necesidad de garantizar un acceso equitativo a estas innovaciones", ha concluido Carrión.
