Archivo - Hombre en silla de ruedas. - JCOMP/ ISTOCK - Archivo
MADRID 18 Dic. (EUROPA PRESS) -
La vicepresidenta ejecutiva de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), Maite Solas, ha señalado este jueves que 2025 ha sido un año "decisivo" para el reconocimiento del derecho a la asistencia por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), después de que el Gobierno haya dotado con 500 millones de euros la ley ELA.
Solas, investigadora y madre de una paciente de ELA, ha manifestado que este año "se ha reconocido la asistencia de la enfermedad como un derecho, de carácter público y para todos", y ha destacado las prestaciones económicas y sociales contempladas en la Ley ELA, así como el material ortoprotésico disponible (sillas, bastones, férulas y lectores oculares).
Del mismo modo, ha hablado sobre el impulso logrado desde FUNDELA a la investigación de esta enfermedad, a través de la prestación de ayudas económicas valoradas en 232.000 euros para el desarrollo de diferentes proyectos de investigación, en el marco de las convocatorias de Proyectos de Investigación 'Por un mundo sin ELA'.
FUNDELA ha subvencionado (de manera íntegra o parcial) hasta 95 proyectos, y ha apoyado al Proyecto MinE, que se desarrolla en 23 países y en el que se analiza el genoma de 15.000 pacientes con ELA y se realizan 7.500 controles, con el objetivo de encontrar posibles causas de la enfermedad.
Asimismo, ha destacado su "apoyo clave" en el desarrollo de ensayos clínicos, así como en la financiación del Proyecto de Recogida de muestras de ADN Genómico de Pacientes con ELA, entre otros.
A lo largo del año, FUNDELA ha puesto en marcha una vez más la campaña, 'CubohELAdo/Mójate y dona a FUNDELA!', que reanuda el reto del cubo de hielo para "mojarse" y apoyar la recaudación de fondos destinados a la investigación de la enfermedad.
Entre los eventos celebrados por FUNDELA se encuentra su comida solidaria anual con el fin de conseguir fondos para la investigación y reunirse con los voluntarios y personas afines a la Fundación.
Pese a todos estos avances, FUNDELA ha evidenciado las "debilidades y asignaturas pendientes" en su abordaje, y ha remarcado la necesidad de una mayor inversión en investigación, en un contexto marcado por la disminución de las donaciones y la falta de presupuestos para la investigación en ELA.
