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MADRID 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) celebra el 20 aniversario desde la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el Neurólogo, doctor Jesus S. Mora Pardina.
En 2006, y tras quince años de trabajo, la comunidad científica, la plataforma de pacientes dirigida por el paciente Eduardo Rico y FUNDELA aunaron esfuerzos para la creación de la Unidad, con el fin de mejorar la asistencia, agilizar las pruebas diagnósticas y apoyar la investigación de la enfermedad.
A partir del 1 de marzo de 2006, la Unidad de ELA del Hospital Carlos III, desde el 2014 integrada al Hospital La Paz y nacida como estrategia multidisciplinar para el tratamiento y la investigación de la ELA,* cuenta para su funcionamiento con un equipo formado por neurólogos, neumólogos, endocrino, especialistas en aparato digestivo, rehabilitador, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeras y trabajador social, para cubrir todas las necesidades asistenciales de estos pacientes.
En este periodo, la ELA, una enfermedad neurodegenerativa de rápida evolución y que deteriora tremendamente la calidad de vida y la autonomía de los pacientes, cada vez ha obtenido mayor visibilidad por parte de la sociedad y las instituciones públicas; además de un mayor esfuerzo investigador. En este sentido, las líneas de investigación más prometedoras buscan hallar un marcador que permita desenmascarar la enfermedad y descubrir un tratamiento efectivo.
Sin embargo, según señala Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA y una de las activistas para la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III, aún no se dispone de un tratamiento efectivo frente a esta enfermedad.
"Parece que todos los problemas se han solucionado con la Ley ELA para el cuidado de los pacientes y las unidades especializadas, pero el paciente sigue sin ningún tipo de tratamiento efectivo, excepto para una pequeñísima proporción de casos que tienen una mutación en el gen SOD1", explica.
Por tanto, incide en que la única esperanza para los pacientes es la investigación, coordinada por unidades multidisciplinares. Para ello, se requiere financiación, pero, como recuerda Maite Solas, "esa financiación es tremendamente escasa". En esta línea, defiende la importancia de invertir en investigación, "la base para poder desarrollar un tratamiento frente a la ELA".
FUNDELA gestiona el establecimiento y desarrollo de diferentes programas de investigación. En concreto, apoya el Proyecto MinE, que se desarrolla en 23 países y en el que se analiza el genoma de 15.000 pacientes con ELA y se realizan 7.500 controles, con el objetivo de encontrar posibles causas de la enfermedad. Del mismo modo, ofrece un apoyo clave en el desarrollo de ensayos clínicos y otros proyectos nacionales e internacionales.
