MADRID, 5 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha vuelto a reclamar al Ministerio de Sanidad que "cumpla sus promesas" y publique "un protocolo farmacoclínico justo para los tratamientos de la atrofia muscular espinal" de manera que se garantice el acceso a los mejores tratamientos para la AME.
Desde FundAME recalcan que la exministra de Sanidad, Carolina Darias, se comprometió a publicar un protocolo que permitiera que todas las personas con AME que se puedan beneficiar accedan a los tratamientos sin restricciones ni retiradas, en respuesta a las reclamaciones que FundAME llevaba realizando desde hace años.
Asimismo, en julio de 2023, el actual ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, reiteró ese compromiso, prometiendo agilizar su elaboración y publicarlo en septiembre. "Estamos en octubre y no ha habido ningún avance, a pesar de las continuas reclamaciones al Ministerio de Sanidad. Los pacientes siguen viviendo con la angustia de una posible retirada del tratamiento que frena el avance de su enfermedad y con la incertidumbre de si podrán ser tratados y hasta cuando", declaran en un comunicado.
"Desde FundAME se espera la voluntad política necesaria para que las personas con atrofia muscular espinal puedan acceder a los mejores tratamientos y a los cuidados óptimos, que permitan frenar los avances de esta enfermedad y mejorar las vidas de las personas que conviven con ella", añaden.
Este reclamo será uno de los ejes centrales de las 17 Jornadas de familias de FundAME, que se celebran este sábado, 7 de octubre, bajo el lema 'Juntos somos más fuertes'. Cerca de 200 personas, entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios, personas voluntarias, patronato y equipo de FundAME participarán en este encuentro.
Las decimoséptimas Jornadas de familias de FundAME serán inauguradas por el presidente del patronato de FundAME, Antonio Hitos, quién ofrecerá una visión global sobre la labor de la fundación. Habrá un diálogo sobre la realidad de la AME, a través de sus protagonistas: Las personas con AME, sus familias y sus médicos tratantes.
La Jornada continuará con una ponencia sobre las últimas novedades en investigación de la AME, a cargo de la directora médica de FundAME, María Grazia Cattinari, el Calendar Project, a cargo de patrona de FundAME, delegada de SMA Europe, miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), Mencía de Lemus, y finalizará con la intervención sobre la importancia de las terapias no farmacológicas para la AME, a cargo la directora técnica y fisioterapeuta en Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE), Beatriz de Andrés.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a dos de cada 10.000 habitantes y es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. Actualmente se estima que hay entre 800 y 1.000 personas afectadas por AME en España y cada año 20 bebés nacen con esta patología (un bebé entre cada 6.000 a 10.000).
