MADRID 22 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha reclamado este miércoles que el real decreto ley para la financiación de la ley ELA establezca criterios operativos "claros, no acumulativos y menos restrictivos para la admisión de patologías".
En este sentido, FundAME reclama que no sea obligatorio cumplir todos los criterios simultáneamente, sino que baste con acreditar uno o varios de forma suficiente, reflejando la alta complejidad de cada caso.
Además, FundAME señala que la redacción actual del real decreto de la ley ELA incluye filtros de acceso como la respuesta a los tratamientos. "Tampoco incluye a todas las tipologías de la AME", denuncia.
La organización ha reiterado que la ley ELA incluya a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves y que contemple la atención y los recursos necesarios desde el diagnóstico, permitiendo a las familias acceder a apoyos y cuidados que "aseguren calidad de vida, autonomía y dignidad".
La entidad recuerda que limitar las ayudas únicamente a personas con una esperanza de vida inferior a 36 meses "deja fuera a la mayoría de los pacientes, que también enfrentan una pérdida progresiva de autonomía y una gran carga de cuidados".
No obstante, la organización ha celebrado el anuncio realizado por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, sobre la aprobación de 500 millones de euros adicionales para reforzar el Sistema de Dependencia y dar una respuesta efectiva a la ley ELA, así como la creación del nuevo grado de "dependencia extrema" (Grado III+), con atención 24 horas para personas con ELA y otras enfermedades complejas.
Para la organización, ambas medidas, suponen un paso adelante hacia la dignificación de la vida de las personas con grandes dependencias y la dotación presupuestaria necesaria para hacer efectiva la ley ELA.
"Celebramos este compromiso, pero recordamos que la verdadera equidad pasa por garantizar que las ayudas sean accesibles desde el inicio de la enfermedad, y no solo en fases avanzadas o terminales", afirma Cristian Lago, miembro de FundAME.
