MADRID, 4 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Unicap ha comenzado este mes de junio el proyecto 'Hilando Vidas', cuyo objetivo es formar tanto a los profesionales del ámbito hospitalario privado y público de la sanidad española, como al entorno familiar más cercano, para asesorar, cuidar, informar y acompañar a los padres en el momento que se les comunica que el hijo que acaba de nacer ha tenido muerte perinatal o nace en situación de vulnerabilidad.
"En casi la totalidad de estos casos, los profesionales sanitarios tratan un tema tan importante de una manera poco cuidada, fundamentalmente porque no se sienten formados, preparados ni actualizados ante la conmoción de tener que dar una noticia critica o diferente, que transforma un momento feliz, en otro menos agradable. Y reclaman con enorme sensibilidad formación adecuada", ha señalado la doctora Monica Estacio, presidenta de la Fundación Unicap.
Estacio continúa explicando que las familias "suelen no reaccionar y dejan de escuchar en el mismo instante que oyen discapacidad, problemas médicos, muerte perinatal". "Desean en unos casos obtener más información, pero sin tener que soportar palabras frías, distantes y difíciles. En otras ocasiones, quieren simplemente soledad y silencio, para asumir ese momento de duelo, bloqueados, sin poder enfrentarse a la causa real del desencadenamiento", ha explicado.
Desde Unicap consideran que afrontar la maternidad y paternidad en estos casos "viene acompañado de múltiples emociones, que en ocasiones impiden a los padres dar lo mejor de ellos mismos". "Son incapaces de identificar las auténticas necesidades, como es recibir un bebé antes de tiempo en el caso de niños prematuros, con una alteración genética como por ejemplo Síndrome de Down, o una enfermedad rara, lo cual lleva a que en muchas ocasiones el bebé no llega a disfrutar de las caricias de esos padres que se encuentran en duelo pre, peri o postnatal", lamenta la doctora.
Para Estacio las familias en esas situaciones necesitan "confianza y un trato más cuidado", así como de profesionales que les proporcionen "información más veraz y fiable" sobre lo que está sucediendo a su bebé. Ante esta realidad, Estacio señala que los profesionales españoles "no están preparados, formados ni actualizados, ante la conmoción de dar una noticia tan relevante, sino que lo hacen de una manera personal, no profesional y generalizada".
"Deberíamos pararnos a pensar en situaciones tan fuertes, como que, en una misma habitación de hospital, unos padres reciben a un hijo sano, sin complicaciones y otros, a un hijo que no ha llegado a sobrevivir o que nace con problemas médicos. Hay que trabajar duro para conseguir crear los procedimientos adecuados para lograr dar la noticia bajo las condiciones más adecuadas. Ese es nuestro principal objetivo", ha resaltado la presidenta de la Fundación.
Así, la Fundación Unicap y su proyecto 'Hilando Vidas' pretende por tanto promover en el sistema sanitario español, tanto público como privado, las pautas adecuadas en la mejora de la comunicación en la denominada 'primera noticia'. Para ello, ha desarrollado una serie de iniciativas que permitan acercarse a cada situación y que sea adoptada de manera "habitual y natural" por los profesionales sanitarios. "No es una tarea fácil y rápida, pero era algo importante que nuestro sistema de salud, uno de los mejores del mundo, no podía olvidar", ha comentado Estacio.
Sus líneas de actuación se orientan a elaborar documentación y material "riguroso y concreto" sobre las situaciones a tener en cuenta por parte de los equipos profesionales de la salud ante la vulnerabilidad que implican ciertas circunstancias en el momento del parto, como prematuridad, Síndrome de Down, enfermedades raras, pérdida prenatal, perinatal o postnatal, cimentando un guión de esperanza para las familias.
Además, recoge la elaboración de un protocolo específico de acuerdo a cada situación para fortalecer el vínculo de ese niño con sus progenitores, que resuelva la "incertidumbre" de esas familias y que produzca "cambios constructivos" en su situación vital.
Por último, plantean la planificación de jornadas de formación y sensibilización orientadas a los profesionales de la salud para que se conciencien y actúen adecuadamente ante esta realidad.
