MADRID, 23 Oct. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Síndrome de Dravet se ha marcado como objetivos reforzar el impulso a la investigación para conseguir una cura y promover actividades y eventos de ámbito local, regional y nacional para dar mayor visibilidad a la enfermedad, así como llevar a cabo acciones de apoyo a las familias de pacientes.
Así lo ha comunicado después de que la cúpula directiva de la fundación haya mantenido una reunión en Burgos, presidida por José Ángel Aibar y en la que han participado los responsables de las distintas áreas del organigrama de la fundación, para planificar nuevas estrategias que ayuden a dar más visibilidad a la enfermedad.
Durante el encuentro, se ha dado cuenta de la renovación del comité científico hasta el 2026. Desde la fundación ha informado que los miembros del nuevo comité científico colaboran de forma voluntaria y desinteresada, y aportan "su experiencia, entusiasmo y dedicación". En este sentido, trabajarán con el patronato de la fundación con el fin de impulsar, fomentar e innovar en la investigación del síndrome.
Asimismo, se ha mencionado el estado en que se encuentra el desarrollo de nuevos fármacos antiepilépticos y tratamientos de reemplazo génico. Algunos de estos últimos, como ARNts o CCKres, están ya en fase preclínica e inciden específicamente en el gen que provoca la enfermedad y sus efectos.
Del mismo modo, se han planificado nuevos eventos y actividades que ayuden a lograr una mayor concienciación de la población y de la profesión médica acerca de las particularidades de una enfermedad que solo se da en uno de cada 16.000 nacimientos. Entre ellas, destaca el proyecto de una carrera a nivel nacional, dentro de la iniciativa 'Reto Dravet', para dar visibilidad y recaudar fondos que puedan contribuir a la investigación y ayudar a las familias.
Además, se han reafirmado programas para contribuir al bienestar de los pacientes y sus familias, como por ejemplo 'Respiro Dravet', que implica el acuerdo de la fundación con la empresa Aiudo para proporcionar cuidadores que se encarguen momentáneamente de las necesidades de los afectados con el fin de que sus padres o tutores puedan disfrutar de momentos de descanso y ocio. A ello se unen iniciativas de apoyo psicosocial a las familias.
Entre los puntos tratados, se han presentado los resultados de una encuesta entre los padres de personas con síndrome de Dravet destinada a conocer los mayores problemas en el paso de su condición de pacientes pediátricos a adultos. También se ha manifestado la defensa de mejoras para los cuidadores y familiares de pacientes como la extensión de la prestación CUME (Cuidado del Menor con Enfermedades Graves) más allá de los 26 años del paciente, hasta la jubilación de los padres o tutores beneficiarios o mientras los pacientes vivan.
Por último, se ha avanzado en la preparación de la próxima Conferencia Europea del Síndrome de Dravet, que tendrá lugar a mediados del mes de marzo de 2024, que reunirá a expertos de la medicina y el sector farmacéutico.
