MADRID, 8 Ene. (EUROPA PRESS) -
Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen por tercer año consecutivo para el lanzamiento de la serie solidaria del Cupón Diario que estará dedicada a las enfermedades poco frecuentes en el adulto, a las patologías endocrinas raras y a los síndromes neurocutáneos o facomatosis.
A través de esta acción, con la que se dedicarán 22 millones de cupones, se consolida este proyecto entre la Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En esta ocasión, la Secretaria General de Fundación ONCE, Teresa Palahí, y el presidente de FEDER y de su fundación, Juan Carrión, así como la directora de FEDER, Alba Ancochea, han estado presentes en el acto para potenciar la sensibilización sobre las enfermedades raras e impulsar la transformación social.
"A través de estos sorteos hemos conseguido visibilizar al 52 por ciento de nuestro movimiento asociativo, pero continuaremos trabajando con Fundación ONCE para lograr que cada una de nuestras entidades sean beneficiarias de esta acción y, así, conseguir un mayor conocimiento sobre la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias", recuerda Carrión.
Así, Fundación ONCE y FEDER, en las pasadas ediciones del Cupón Diario, consiguieron visibilizar las enfermedades cognitivo-conductuales de base genética, síndromes de sobrecrecimiento, enfermedades raras del tejido conectivo, vasculitis sistémicas y enfermedades ampollosas autoinmunes.
MÁS DEL 30% DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN ESTA EDICIÓN
En esta ocasión, ambas entidades, conscientes de la necesidad de la visibilidad de las patologías en la edad adulta, crean un cupón especial a ellas, trasladando los retos a los que se enfrentan, como la dificultad en la continuidad asistencial, ya que, a medida que aumenta la esperanza de vida, las enfermedades raras que eran exclusivas en menores, ahora también cursan en adultos. Por tanto, este colectivo se enfrenta a una falta de experiencia por parte de los profesionales sanitarios.
Además, los adultos con enfermedades raras también viven la invisibilidad de su patología, al no tener una sintomatología visible y debido también al desconocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad, agravando así, el retraso en el diagnóstico de esta y la falta de un tratamiento eficaz.
Por otra parte, se lanzará otro cupón con el que se visibilizarán, por primera vez a través de esta acción por parte de Fundación ONCE y FEDER, las enfermedades raras endocrinas, las cuales, reúnen a más del 15 por ciento de las entidades del movimiento asociativo de la Federación. Esta acción también sensibilizará sobre los síndromes neurocutáneos o facomatosis.
CONMEMORANDO LOS 15 AÑOS DE TRABAJO DE FUNDACIÓN FEDER
Uno de los cupones estará dedicado a la labor de la Fundación FEDER, que este año, celebra su XV aniversario. A través de esta acción, se conseguirá trasladar el trabajo que realiza para potenciar la investigación sobre enfermedades raras, a través de iniciativas como la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación, con la que se ha apoyado a un total de 18 proyectos de investigación.
