MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Luzón, en colaboración con las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, ha lanzado la campaña #LuzporlaELA en la que más de 270 edificios y monumentos se iluminarán de verde en la noche de este viernes, Día Mundial de la ELA, con el objetivo de apoyar a los pacientes, visibilizar la enfermedad y concienciar sobre las dificultades que conlleva.
Esta edición contará con la participación de ciudades como Madrid, Barcelona, Burgos, Valladolid, León, Ávila, Ciudad Real, Murcia, Alicante, Valencia, A Coruña, Sevilla, Granada, Palma de Mallorca, Badajoz, Santander, Pamplona, Vizcaya, Oviedo, Santa Cruz de Tenerife, Zaragoza, Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda.
Además, este año el proyecto cuenta con la novedad de que edificios como el Congreso de los Diputados, el Palacio de la Bolsa de Madrid y la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia, así como las ciudades de Bogotá, Cali y Medellín, se han sumado a dicha iniciativa.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una paralización progresiva de la musculatura del paciente impidiendo la realización de actividades diarias como hablar, comer o incluso respirar. La esperanza de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. Entre sus síntomas se encuentran las alteraciones respiratorias y del sueño o los calambres. Sin embargo, a pesar de la complejidad de esta enfermedad, no existe ningún tratamiento eficaz para su cura.
LOS PACIENTES RECLAMAN MÁS INVESTIGACIÓN Y UN CAMBIO EN EL ABORDAJE
Por ello, los pacientes y afectados de ELA reivindican más investigación y un cambio en su abordaje. En este sentido, diversos informes como el Observatorio ELA o el Mapa de Cuidados de la ELA han destacado la falta de un registro de pacientes que determine qué sucede con los 1800 enfermos de los casi 4000 diagnosticados en España que no constan como atendidos en las Unidades de ELA de los hospitales españoles. Así, María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha explicado que para que estos pacientes puedan recibir una mejor calidad de vida es "necesario" establecer un control más exhaustivo en torno a los enfermos atendidos en Atención Primaria y en las unidades de ELA especializadas.
Asimismo, las asociaciones hacen gran hincapié en la falta de recursos de logopedia, psicología, fisioterapia, trabajo social o terapia ocupacional y la dificultad de acceder a los mismos. En este sentido, se estima que el coste medio anual de los cuidados que requiere un paciente de ELA alcanza los 40.000. Sin embargo, a pesar de que la enfermedad se ha posicionado en la agenda política y han tenido lugar cambios en el modelo de atención socio sanitaria, solo 2 comunidades autónomas cuenta con un protocolo de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales.
"Existen dos grandes retos a los que dar respuesta y son las profundas desigualdades y la descoordinación y fragmentación asistencial en el abordaje de la ELA según la Comunidad Autónoma a la que se pertenezca", ha concluido Arregui.
