Imagen del vídeo conmemorativo. - FUNDACIÓN LUZÓN
MADRID 22 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Luzón ha presentado un vídeo conmemorativo por el décimo aniversario de su creación en el que repasa el trabajo de la entidad a través de las personas, proyectos e hitos que han contribuido a impulsar la investigación y aumentar la visibilidad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El vídeo, publicado en el Día Internacional de la ELA, que se conmemora cada 21 de junio, reúne a personas con ELA, profesionales sanitarios, investigadores y representantes de instituciones que han formado parte del trabajo desarrollado en la última década por la Fundación Luzón.
La entidad nació en 2016, dos años después del diagnóstico de Francisco Luzón, quien se propuso "transformar la realidad de la ELA en España", una enfermedad que hasta entonces "permanecía en las sombras" y era "prácticamente desconocida".
La pieza audiovisual recoge algunos de los principales hitos de esta trayectoria, marcada por la colaboración entre distintos actores del ecosistema de la ELA. Entre los avances, destaca el refuerzo de la investigación a través de financiación, la colaboración de redes nacionales y europeas, y la contribución de iniciativas como el Observatorio ELA y el Registro Nacional de ELA.
"Los científicos tienen grabado en su ADN el trabajo continuo para que las cosas ocurran. En este caso, para alcanzar la cura", afirma en el vídeo la patrona de la Fundación Luzón Maria José Arregui.
LEY ELA
La Fundación Luzón también ha resaltado el inicio de proyectos para mejorar la atención de las personas con ELA y la consolidación de la visibilidad de la enfermedad en la agenda pública e institucional, plasmada en la aprobación por unanimidad de la Ley ELA en 2024. "Mi padre tenía muy claro que los derechos de los enfermos debían ser garantizados por el Estado", señala la presidenta ejecutiva de la entidad, Estíbaliz Luzón.
El vídeo no solo recorre el pasado, sino que también supone una mirada firme hacia el futuro, subrayando que el trabajo no terminará hasta alcanzar el propósito último que da sentido a la Fundación, encontrar una cura para la ELA.
"Dentro de 10 años me gustaría que hubiera una crónica de un periodista diciendo: 'Ayer se celebró el último patronato de la Fundación Luzón en el que por unanimidad se acordó su disolución...Porque hay una cura'", destaca en el vídeo el patrono de la Fundación Luzón Fernando Escribano.
