La Fundación Luzón celebra 10 años impulsando la mejora de la calidad de vida de los pacientes de ELA y la investigación

MADRID 11 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Fundación Luzón ha puesto de relieve el hecho de que en 2026 está celebrando el décimo aniversario de su constitución, década en la que ha centrado sus esfuerzos en impulsar la investigación y dar visibilidad a la realidad de quienes padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Esta organización, que ha recordado que este trabajo se inició gracias a Francisco Luzón, quien, dos años después de ser diagnosticado de ELA, entendió necesario comprender mejor la enfermedad y su realidad. Por ello, se buscó dar visibilidad a la misma, acompañar a las personas afectadas y a sus familias, y promover la investigación con la esperanza de encontrar tratamientos y, en última instancia, una cura.

Además, desde esta Fundación han indicado que uno de los objetivos de Luzón era el de situar la ELA en la agenda social y política, llegando así a ser parte de la conversación pública. Tras su fallecimiento, en 2021, ese testigo lo ha recogido Juan Carlos Unzué, quien es el Patrono de Honor de esta organización.

"Durante estos años, hemos fomentado la investigación básica, traslacional y clínica a través de diferentes iniciativas", han manifestado desde la Fundación Luzón, concretando estas en las Becas Talento ELA, creadas junto a 'La Caixa', en 2017, y que hasta la fecha han permitido financiar ocho proyectos por un total de casi cinco millones de euros; y las Ayudas Unzué-Luzón, que, gracias a lo recaudado en 2022 con el partido de fútbol benéfico entre el Barcelona y el Manchester City, promovido por Unzué, han financiado 12 estudios por un total de casi dos millones de euros.

RED ESPAÑOLA DE INVESTIGACIÓN EN ELA

"Impulsamos iniciativas como la Plataforma Registro Nacional de ELA, un registro español único que recopila datos homogéneos y estandarizados de las personas afectadas", han continuado desde esta entidad, tras lo que han afirmado que, desde 2016, promueven la Red Española de Investigación en ELA para fomentar la colaboración entre quienes estudian esta enfermedad.

Además, la Fundación Luzón ha puesto énfasis en otros proyectos, como el Encuentro Internacional de ELA en España, en el que colabora anualmente la Fundación Ramón Areces. "Desde 2020, facilitamos la participación de pacientes españoles en ensayos clínicos internacionales a través de TRICALS, el consorcio europeo de ensayos sobre la ELA al que hemos contribuido con más de medio millón de euros hasta la fecha", ha agregado.

Por otra parte, en 2022 fue fundada la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que coordina y representa a toda la comunidad de la enfermedad ante las Administraciones públicas, y que permitió avanzar hacia la aprobación, en 2024, de la Ley ELA. El Estudio de Costes de la ELA puso cifras reales a la carga económica y humana de la enfermedad y sirvió de referencia para la elaboración de esta norma.

La Fundación Luzón, que se ha referido, también, a otras acciones, como su Observatorio de la ELA -que ya ha alcanzado su quinta edición-, las Guías de la ELA y los programas de formación como EscuELA; ha destacado el estreno de un nuevo logo durante este año. Esta organización inicia una nueva etapa bajo la Presidencia Ejecutiva de Estíbaliz Luzón, hija del fundador, que toma el relevo de María José Arregui.